Как проявляется онкология у детей: Как распознать рак на ранней стадии у детей: первые симптомы и признаки рака | 74.ru

Содержание

Онкологи назвали признаки рака на ранней стадии у детей

Три главных тревожных признака рака у детей назвал в интервью «Вечерней Москве» онколог-хирург, профессор, доктор медицинских наук, руководитель научного отдела научно-практического центра Специализированной помощи детям имени Войно-Ясенецкого Тимур Шароев. В 3–4 года ребенок еще не может рассказать, что у него болит, подчеркивает врач, и задача находящихся рядом взрослых – заметить, что с ним что-то не так, а участкового врача – распознать опасное заболевание.

По словам Шароева, главный тревожный признак – резкая смена поведения. Например, ребенок перестает быть активным и играть со сверстниками, становится вялым, пассивным, рассеянным, сонливым.

Второй основной симптом развития онкологического образования у ребенка – отсутствие аппетита. Больные дети при этом отказываются от любимых лакомств и вообще перестают нормально питаться.

Третий признак болезни – худоба. Перемены такого рода происходят резко – за две-три недели. Например, щечки у малыша могут оставаться пухленькими, однако хороший педиатр заметит: жировая прослойка на теле уменьшилась, а в некоторых местах пропала совсем – видны ребра, у ребенка впалый живот.

Симптомом может быть также асимметрия тела, особенно в области грудной клетки и живота, и уплотнения, которые иногда можно прощупать в животе или под кожей рук или ног. Шишки и припухлости могут быть следами ушибов в ходе подвижных игр, однако если они не исчезают за несколько дней, нужно идти в больницу.

«Месяц для рака – это очень большой срок, за это время могут пойти метастазы», – отметил Шароев.

По словам врача, при онкологии чаще всего у детей бывают лейкоз, заболевания лимфы и крови – гемобластозы, опухоли почек, поражения симпатической нервной системы – нейробластомы.

По словам Тимура Шароева, полвека назад врачей учили, что рак у человека «начинается с синдрома малых признаков» – слабости, недомогания, отсутствия аппетита, тошноты, беспричинной рвоты, повышения температуры тела до 37-39 градусов, общей апатии и нежелания двигаться. Это ошибка, говорит врач: данные признаки говорят уже не о приближении болезни, а о ее манифестации – развернутом течении, что доказано на уровне биохимии.

А руководитель отдела междисциплинарной онкологии Центра имени Димы Рогачева профессор Николай Жуков рекомендует обращаться к врачу при любой боли и нарушении нормальной активности – например, при помутнении сознания или нарушении координации движений.

По его словам, в детской онкологии большое количество опухолей успешно лечится даже при распространенной стадии. Например, от острого лимфобластного лейкоза излечиваются более 90 процентов маленьких пациентов.

Неделю назад доктор Александр Мясников рассказал в эфире телеканала «Россия 1», какие продукты питания могут увеличить риск заболевания раком, а какие – наоборот, снизить. Напомнив, что еда – это не только питание, но и лекарство, врач раскритиковал так называемые «противоонкологические диеты».

Скрывается под маской: главное отличие детской онкологии

«Для детской онкологии типично все атипичное»

— Для начала, конечно, и врачам, и пациентам надо хорошо знать симптомы — самые ранние, самые первые признаки заболевания детей раком, — пояснил наш эксперт, детский врач-онколог Максим Юрьевич Рыков. — В первую очередь на это должны обратить внимание родители. Считаю: все родители (без исключения) должны проявлять предельную «онкологическую настороженность» по отношению к своим детям: быть внимательными к их жалобам, замечать малейшие изменения в их состоянии и поведении. Вполне возможно, кому-то это спасет жизнь. Ведь, несмотря на редкость в структуре заболеваемости детей, в структуре смертности детей злокачественные новообразования занимают пятое место. Только представьте: в нашей стране от заболеваний данной группы умирает свыше тысячи детей! Хотя, казалось бы, смертность, как и во всем мире, невелика: составляет всего 3,5 на 100 тыс. детей до17 лет.

В значительной степени это обусловлено атипичностью клинических проявлений и симптомов детского рака, преобладанием опухолей скрытых локализаций, множеством «заболеваний-масок», под которыми и прячутся злокачественные опухоли, — поясняет наш эксперт. — Трудности в распознавание заболевания вносит и клиническая картина, когда общие симптомы, характерные для других болезней, преобладают над признаками рака. Но самое главное отличие детской онкологии от взрослой — быстрый рост опухолей. Более того, можно даже утверждать: для детской онкологии типично все атипичное.

По этой причине значительный процент пациентов-детей выявляется на поздних стадиях заболевания. Убежден, что снижение смертности детей от злокачественных новообразований в среднесрочной перспективе станет меньше зависеть от грядущих открытий в этой области, а будет лежать в плоскости повышения процента пациентов, выявленных на ранних стадиях заболеваний. Врачам-онкологам из практики известно: чем раньше выявлена опухоль и чем раньше начато лечение, тем выше эффект выздоровления и вероятность достижения ремиссии (ослабления болезни). Поэтому не только педиатры, но и родители должны подмечать все атипичное, «странное» в самочувствии детей.

Итак, каковы общие признаки проявления злокачественных новообразований? Подчеркну: они, хотя и не являются специфическими, в ряде случаев появляются раньше местных и объединяются терминами «первичный опухолевый симптомокомплекс» или «паранеопластический синдром». Эти общие признаки представляют собой разнообразные патологические проявления, обусловленные опосредованным влиянием опухолевого процесса на метаболизм, иммунитет и функциональную активность регуляторных систем организма, — подчеркнул наш эксперт Максим Рыков.

Фото: sechenov.ru

«Ребенок худеет, вместо того чтобы набирать вес»

Итак, у заболевших детей наиболее часто из заметных симптомов проявляются такие: вялость, слабость, быстрая утомляемость, отсутствие аппетита, похудение, вместо того чтобы набирать вес, нежелание двигаться, капризы, небольшое повышение температуры тела — до 37,5. Ночью сильнее, чем обычно, маленький пациент потеет (появляются так называемые профузные поты), его донимают дерматиты. Также в этом случае заболевшим врачи часто ставят диагноз «анемия».

Но это общие симптомы заболевания детей. Согласитесь, эти проявления болезни характерны даже для банальной простуды.

РОДИТЕЛЯМ НА ЗАМЕТКУ

(советы врача-онколога Максима Рыкова)

— У злокачественных новообразований есть свои, специфические, характерные для конкретных локализаций симптомы, — разъясняет Максим Юрьевич. — Хотелось, чтобы мамы, имеющие детей, запомнили эти признаки и не пропустили развития в организме своих детей смертельного рака.

При опухолях мозга ведущими бывают симптомы повышенного внутричерепного давления, которые проявляются утренними головными болями, рвотой, косоглазием или другими расстройствами зрения. Головная боль возникает при вставании после сна с постели. Легче становится только после рвоты, и боль снижается в течение дня. Все это дезориентирует неопытного врача, поэтому в практике нередки ошибочные диагнозы. Врачи полагают, что так проявляются гастрит, гастродуоденит либо глистная инвазия, менингит. Хотя на самом деле причина -злокачественная опухоль.

При нейробластомах (это одна из наиболее специфических для детского возраста солидных злокачественных опухолей, они составляют около 8% всех онкозаболеваний у детей, занимают 6-е место в структуре детской онкопатологии) опухоль через межпозвоночное отверстие проникает в позвоночный канал, и тогда при сдавливании спинного мозга развиваются параличи нижних конечностей и органов малого таза.

При лейкозах и некоторых других заболеваниях

развивается геморрагический синдром, при котором отмечаются кровоизлияния в кожный покров тела и слизистые, могут быть кровотечения из носа. Также могут появиться желудочно-кишечные, почечные кровотечения и т.п. Нередко диагностируется гиперпластический синдром, который представлен системной лимфаденопатией — а это увеличение лимфатических узлов практически всех групп, печени и селезенки (гепато-спленомегалия), боли в костях.

При опухолях в малом тазу локализация в этом месте проявляется нарушением стула (в частности, акта дефекации) или мочеиспускания.

При злокачественных опухолях сетчатки глаза (ретинобластома) первый клинический признак — беловато-желтое свечение зрачка. По мере роста опухоли формируется узел (один или несколько) серовато-беловатого цвета округлой формы, вдающийся в стекловидное тело. Острота зрения снижается, и появляется косоглазие.

Начальные клинические проявления многих опухолей зависят от их локализации и наиболее часто обнаруживаются врачами или родителями во время купания детей, когда через переднюю брюшную стенку выпирает несмещаемый бугристый опухолевый узел.

При костных саркомах главным клиническим признаком является боль над пораженной областью — тупая, постоянная, с постепенным нарастанием интенсивности, в том числе ночью. При этом у многих больных детей конечности могут быть увеличены в объеме, часто выглядят отечными.

Но и это еще не все. Проявления опухолевого процесса у детей куда более многообразны, но я описал лишь основные и наиболее характерные, — подытожил эксперт. — Если педиатру в течение трех дней не удается поставить правильный диагноз, он должен направить пациента на консультацию к детскому онкологу. А для родителей названные выше проявления должны стать поводом для незамедлительного обращения к специалисту, а не ждать, что само пройдет, — особо предупреждает наш эксперт, врач-онколог Максим Рыков.

«Болезнь не должна лишить маленьких пациентов детства, а тем более — жизни»

Увы, многие из этих симптомов неведомы родителям, особенно молодым. Это подтвердил и состоявшийся недавно VII съезд детских онкологов России с международным участием и участием родителей маленьких пациентов. Съезд собрал рекордное количество заинтересованных специалистов в этой области: свыше 700 человек — детских онкологов, хирургов, лучевых диагностов, терапевтов, патологоанатомов, анестезиологов-реаниматологов, клинических психологов и психиатров… В обсуждении столь злободневной темы участвовали и родители. Общение с ними показало: многим мамам и папам названные с трибуны первые симптомы заболевания детей раком стали откровением.

Специалисты из США, Германии, Италии, Великобритании и бывших союзных республик (Казахстана, Киргизии, Беларуси) поделились своим видением проблем в детской онкологии и опытом выхаживания маленьких пациентов, вплоть до медико-психологической реабилитации.

Но российских детских онкологов, кроме этого, волнует и перспектива упразднения специальности «детская онкология». Вместо нее планируется ввести новую специальность — «детская онкология-гематология». Но все выступающие делегаты высказались однозначно против такого нововведения. Аргумент: «Детская онкология — одна из самых сложных областей медицины. И еще большее ее усложнение за счет дополнения доброкачественными заболеваниями, например анемиями, лечением которых традиционно занимаются гематологи, нецелесообразно».

Действительно, в некоторых субъектах РФ вообще нет детских онкологов. «Лечением детей со злокачественными заболеваниями там занимаются врачи-гематологи. Объединение этих специальностей лишь формально устранит дефицит кадров, — считает наш эксперт Максим Рыков. — Но такие заболевания, как, например, гемобластозы (опухолевые заболевания кроветворной ткани), распространенные сегодня у детей, относятся к злокачественным новообразованиям (в соответствии с классификацией МКБ-10 — нормативным документом с общепринятой статистической классификацией медицинских диагнозов). Лечить пациентов с таким диагнозом должны детские онкологи, т.к. гематологи необходимыми знаниями и опытом в этой области не обладают».

Логично. Кстати, предложение сохранить специальность «детская онкология» вошло в резолюцию съезда в качестве рекомендации для решения вопроса в вышестоящих инстанциях. Требуют решения и такие наболевшие проблемы, как паллиативная помощь безнадежным раковым пациентам-детям, создание единой электронной базы для точного учета данных таких пациентов (регистра), их лечения и т.д.

— Пора организовать лечебный процесс, касающийся детей с опухолями, таким образом, чтобы болезнь не смогла украсть у них детство, а тем более жизнь, — заключил наш эксперт, детский врач-онколог Максим Юрьевич Рыков.

…Кстати, сегодня в мире детские онкологические клиники организуются по принципу отелей. И это не случайно: уход от больничной гнетущей обстановки благотворно влияет не только на психологическое состояние тяжелобольных детей и их родителей, но и на выздоровление.

P.S. Начало разговора о проблемах в детской онкологии России — в статьях: «Рак. Спасение уже идет. Дождитесь»; «На втором месте у детей — опухоли головного мозга».

Тему намерены продолжить.

Формы рака у детей и подростков

В детском и подростковом возрасте рак встречается очень редко. Это примерно 1% случаев от числа всех заболеваний у детей и подростков. Но эта болезнь часто бывает смертельной. В Германии раком ежегодно заболевают около 1.800 детей в возрасте до 15 лет. Самая распространённая форма рака — лейкозы (31%), опухоли центральной нервной системы (опухоли мозга) занимают второе место (24%), за ними следуют лимфомы (11%). Относительно часто встречаются нейробластомы (7%) и нефробластомы (опухоль Вилмса, 5%).

Между отдельными формами рака и тем, как часто они встречаются, существует принципиальная разница у детей и взрослых. Например, карцинома встречается у более 90% взрослых, впервые заболевших раком, а дети заболевают ею крайне редко (1%).

В таблице мы даём краткий обзор разных форм рака в детском и подростковом возрасте. Более подробную информацию можно узнать на страницах, посвящённых конкретной болезни.

Форма рака Kраткая информация Подробная информация Данные по протоколам
Острые лимфобластные лейкозы (ОЛЛ) AIEOP-BFM ALL 2017, AIEOP-BFM ALL Register, ALL SCTped 2012 FORUM, ALL-REZ Beobachtungsstudie, Blinatumomab infant ALL, CoALL-08-09, CoALL 2020 Register, EsPhALL 2017, Interfant Register, IntReALL HR 2010, IntReALL SR 2010
Острые миелобластные лейкозы (ОМЛ) AML‐BFM Register 2017, AML-BFM 2012, AML Relapsed 2010, ML-DS 2018
Неходжкинские лимфомы (НХЛ) B-NHL 2013, CoALL 2020 Register, LBL 2018, NHL-BFM Registry 2012
Лимфома Ходжкина EuroNet-PHL-C2, LEaH-Studie, GPOH-HD Register, EuroNet-PHL-LP1
Низкозлокачественные глиомы HIT-LOGGIC
Высокозлокачественные глиомы HIT-HGG-2013
Медуллобластома/эмбриональная, нерабдоидная опухоль ЦНС/пинеобластома Регистр I-HIT-MED, Регистр HIT-REZ, SIOP PNET 5 MB
Эпендимомы Регистр I-HIT-MED, Регистр HIT-REZ, SIOP Ependymom II
Нейробластома NB Registry 2016
Опухоль Вилмса (нефробластома) SIOP 2001 / GPOH
Саркома Юинга EWING 2008
Остеосаркома
Саркомы мягких тканей CWS-SoTiSaR, CWS-Guidance, CWS-2007-HR
Ретинобластома
Заболевание
Частота заболевания
Причины появления
Виды гемангиом
Симптомы
Диагностика
Лечение
Прогноз болезни

Как у детей и подростков появляется опухоль или онкологическое заболевание?

автор:  Dr. med. Gesche Tallen, erstellt am 2003/12/11, редактор:  Natalie Kharina-Welke, Разрешение к печати:  Prof. Dr. med. Dr. h. c. Günter Henze, Последнее изменение:  2012/08/15

Часто заболевшие дети или их родные спрашивают себя, что они сделали не так. Чувствуя себя виноватыми, задают себе вопрос, что они упустили из виду, чтобы вообще не заболеть раком. Однако ни интенсивные фундаментальные исследования, ни клинические исследования не дают точного ответа на вопрос, почему дети и подростки заболевают раком. Всё, что мы сегодня знаем, это:

Что мы сегодня знаем:

Здоровая клетка‎ делится (митоз‎), созревает и получает определённое назначение/функцию (дифференцировка‎), стареет (сенесценция‎) и умирает (апоптоз‎). Всё это происходит именно тогда, когда требуется организму. То есть клетки работают по своим внутренним часам – это свойство заложено от природы и служит сохранению здоровья.

Рак возникает тогда, когда происходит сбой внутреннего часового механизма клетки, её клеточного цикла [клеточный цикл‎], например, если клетки начинают бесконтрольно расти, если нет дифференцировки и старения клеток, либо они недостаточны, или если нет естественной гибели клетки.

Причинами сбоя в регулировании клеточного цикла, которые могут заставить клетку сломаться, являются наследственные дефекты и изменения (мутация‎) различных ген‎ов. Эти гены регулируют внутренний механизм работы клетки (факторы транскрипции‎, онкогены‎, ген супрессор опухолей‎), благодаря им становится возможным взаимодействие между клетками (рецепторные гены‎), они же ремонтируют собственный генетический материал в случае его поломки (восстановительные гены‎).

Существуют редкие врождённые дефекты генов, а также наследственные и приобретённые мутации, которые повышают риск заболеть раком уже в раннем детском возрасте (врождённый раковый синдром‎). Но сам рак не является наследственной болезнью.

Определённые внешние воздействия могут влиять на спонтанное возникновение мутации, например, ультрафиолетовые лучи‎ или рентгеновское излучение‎, некоторые химические вещества, яды или некоторые инфекции [инфекция‎]. Но в том, что дети и подростки заболевают раком, они не играют главной роли. Предполагают, что они имеют определённое влияние в период беременности.

Есть определённые подтверждения, что в отличие от взрослых у детей и подростков ещё до рождения часто существует предрасположенность к раковым заболеваниям. Это значит, что изменения в определённых клетках организма уже произошли в эмбрион‎е.

Рак это не заразная болезнь.

Также не существует и научного доказательства того, что какое-то человеческое поведение вызывает у детей и подростков появление рака. Современные научные знания говорят, что болезнь не возникает из-за того, что Вы или Ваш ребёнок что-то делали, или наоборот не делали. В обсуждениях то и дело появляются предположения, что рак возникает из-за каких-то психологических причин, например, из-за конфликта в отношениях, или из-за потери близких. Но все эти предположения до сих пор не нашли никаких подтверждений.

Виды рака – онкологические заболевания лечение и диагностика

Виды рака могут классифицироваться в зависимости от местонахождения опухоли, её размеров, причины возникновения и др. На развитие опухолевого процесса в организме могут влиять различные факторы, от неправильного питания до генетической наследственности. Все виды рака требуют определенной схемы лечения, что позволяет сохранить нормальное течение жизни.

Виды рака характеризуются отличием клеточного строения опухоли, динамикой развития, а также уровнем выживания во время лечения.

Онкологические заболевания могут возникать во всех системах и органах организма. Классификация видов онкологических заболеваний происходит в зависимости от места локализации опухоли и множества других факторов. Так процесс развития злокачественной опухоли может происходить в желудочно-кишечном тракте, мочеполовой системе, верхних дыхательных путях и грудной клетке, коже, скелете и мягких тканях, кровеносной и лимфатической системе, головном и спинном мозге. Рак представляет собой активное прогрессирующее патологическое разрастание атипичных клеток, заменяющих нормальные ткани.

Многие виды рака легко диагностируются на ранних стадиях, что позволяет победить онкологическое заболевание результативно и эффективно. В латентный период, когда симптомы и признаки рака еще не проявились у больного, но размножение раковых клеток уже происходит, выявляется форма и вид онкологического заболевания.

Все виды рака проявляются симптоматикой в зависимости от местонахождения опухоли и ее стадии. Болевые синдромы проявляется в месте роста онкологии, а также ухудшается общее состояние организма, незначительно повышается температура, снижается аппетит. Важным условием в эффективном лечении является ее выявление на ранних стадиях, когда раковые клетки еще не попали в кровь и лимфу.

Стадии развития онкологического заболевания

В зависимости от прогрессирования заболевания происходит деление онкологии на стадии. При первой стадии опухоль достигает небольших размеров и находится в пределах органа, вторая стадия отличается от первой увеличением опухоли в размерах, третья стадия — прорастание раковых клеток в ближайшие ткани и лимфу, четвертая стадия представляет собой активное прогрессирующие развитие опухоли и метастазирование в отдаленные органы.

Все виды рака классифицируются по единой системе измерения патологического процесса в организме, которая помогает сравнивать значения центрам по борьбе с раком по всему миру. Буквенное и цифровое обозначение стадий онкологического заболевания раскрывается международной системой клинической классификацией рака, и имеет обозначение вне зависимости от вида рака. Для определения значений существует три критерия — величина раковой опухоли, метастазирование в лимфу и наличие метастазов в других органах.

Что же такое метастазы?

Метастазирование — это перенос опухолевых клеток в организме, которые создают новые очаги в других органах. Виды рака не влияют на возможность появления множественных опухолей. Метастазы развиваются в три основных этапа:

  1. инвазия — перенос патогенных клеток в сосуды;
  2. течение этих клеток током крови, лимфы и полостных жидкостей,
  3. имплантация — приживание раковых клеток и образование вторичного опухолевого очага.

Диагностика заболевания методом компьютерной томографии помогает обнаружить вид онкологического заболевания и образование метастазов в организме и подобрать эффективное лечение для улучшения картины заболевания.

Виды раковых заболеваний

Виды рака определяются в зависимости от множества факторов. Онкологическое заболевание классифицируется по нескольким критериям:

  • по месту локализации опухоли;
  • по типу ткани, в которой развиваются раковые клетки,
  • по строению раковых клеток,
  • по принципу деления,
  • по сложности развития.

Виды рака разделяются по месту нахождения опухоли. То есть органе или системе, где он развивается.

Также виды онкологических заболеваний разделяются по типу ткани. Раковые клетки активно размножаются в мышечной, эпителиальной, костной, сосудистой, нервной и соединительной ткани. Развитие злокачественного образования в нескольких видах тканей называется сложным.

По строению клеток опухоли различают:

  • карциному — рак в эпителии,
  • лейкоз — развитие ракового процесса в кроветворной системе,
  • меланому — рак кожи,
  • саркому — рак в соединительной ткани,
  • лимфому — рак в лимфатической системе,
  • глиому — рак головного мозга и др.

По принципу деления раковых клеток разделяют виды клинического, морфологического и гистологического рака.

Аденокарцинома и плоскоклеточный рак — виды рака, которые встречаются чаще всего. Они возникают в щитовидной, поджелудочной и молочной железе, на шейке матки и легких.

Факторы риска

Все виды рака возникают в организме под действием определенных факторов. Развитие онкологического заболевания в основном зависит от образа жизни. Неправильное питание некачественными продуктами с большим содержанием канцерогенов вызывают развитие злокачественных опухолей. Чрезмерное употребление алкоголя и курение также является фактором возникновения рака, а также работа на вредных производствах и предприятиях, где происходит накопление организмом ядовитых веществ.

Также на наличие в организме раковых клеток влияет наследственность. Патологические процессы в клетках могут происходить после их мутации во внутриутробном периоде и во время развития организма. Так некоторые виды рака развиваются у новорожденных детей вместе с ростом тканей организма.

Плохая экология и высокий уровень радиации также являются причинами возникновения рака.

Диагностика онкологических заболеваний

Раннее диагностирование заболевания позволяет подобрать эффективное лечение и повысить шансы на выздоровление и сохранение нормального течения жизни больного. Успешный метод лечения возможен только после обнаружения раковой опухоли и определения вида онкологического заболевания.

Диагностика лечения начинается с консультации специалиста и оценки симптомов заболевания, после чего назначается ряд исследований. Виды рака определяются после ультразвукового исследования и взятия биопсии. Полноценный подход к диагностике заболевания с учетом возраста, сопутствующих недугов и факторов риска помогает исключить ложные симптомы.

Методы лечения онкологических заболеваний

В зависимости от вида онкологического заболевания подбираются методы лечения. Наиболее эффективным является комбинированный или комплексный подход к избавлению от недуга.

К основному и радикальному методу лечения относится — хирургическое вмешательство. Некоторые виды рака позволяют удалить опухоль внутри органа или вместе с ним. Но не всегда операция это выход и тогда подбираются другие методы лечения.

От вида онкологического заболевания назначается дополнительное лечение, такое как, лучевая терапия и прием химиопрепаратов.

Успешный исход лечения, может быть достигнут, если пациент настроен на лечение и соблюдение врачебных рекомендаций, профилактическим мерам и наблюдению у врача-онколога. Ранняя диагностика онкологического заболевания позволяет избежать усугубления состояния, восстановлению нормального течения жизни, а также избежанию возможности рецидива.

Профилактика онкологических заболеваний

Профилактика раковых заболеваний — это, в первую очередь, ведение здорового образа жизни. Отказ от употребления алкоголя, табакокурения, вредной и жирной пищи, активный образ жизни и спокойное нервное состояние.

Виды рака должны контролироваться на протяжении всей жизни с использованием скрининговых исследований. Из-за скрытого течения онкологического заболевания симптомы могут проявиться уже в запущенной стадии, когда лечение может быть малоэффективно. Поэтому профилактические обследования и внимательный подход к опасным симптомам помогут сохранить здоровье на долгие годы, а если болезнь все-таки наступила, особенно, если учтены все факторы риска, то это позволит подобрать правильный метод лечения для любого вида онкологического заболевания.

Основная задача ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России выполнение государственного задания по оказанию медицинской помощи гражданам Российской Федерации в лечении онкологических заболеваний. В ФБГУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России и его филиалах: Московском научно-исследовательском онкологическом институте имени П.А. Герцена (МНИОИ имени П.А. Герцена), Медицинском радиологическом научном центре имени А.Ф. Цыба (МРНЦ имени А.Ф. Цыба), Научно-исследовательском институте урологии и интервенционной радиологии имени Н.А. Лопаткина (НИИ урологии и интервенционной радиологии имени Н.А. Лопаткина) работает 520 высококвалифицированных врачей – докторов и кандидатов медицинских наук, 1250 – врачей ординаторов высшей и первой категории. Все они, а также исследователи, медицинские сёстры, санитары и многие другие работники обслуживают десятки тысяч пациентов. Ежегодно в ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России более восьми тысяч пациентов получают высокотехнологичную медицинскую помощь по государственным гарантиям. Более 14-ти тысячам пациентов проводятся хирургические операции, 12 тысяч — проходят курсы химиотерапии.

Рак желудочно-кишечного тракта у детей

Не только медики, но и родители должны знать, что ребенок может заболеть злокачественной опухолью.

Результаты лечения многих злокачественных опухолей детского возраста превосходят результаты лечения опухолей у взрослых, так как эти новообразования отличаются по структуре, природе, причинам возникновения. У детей чаще встречаются саркомы — опухоли из соединительной ткани (мышцы, кости, почки, нервная система), их особенностью является высокая чувствительность к лучевому и лекарственному воздействию. У взрослого населения преобладает рак — злокачественные опухоли из эпителиальных тканей (слизистые оболочки различных органов, кожа и др.). К сожалению, в последнее время, эпителиальные опухоли регистрируются и у детей, особенно в подростковом возрасте, например, рак почки, печени, надпочечника, желудка, кишечника.

Целью настоящей публикации является показать основные проявления злокачественных эпителиальных опухолей желудочно-кишечного тракта (ЖКТ) у детей.

Необходимо отметить, что рак пищеварительного тракта у детей крайне редкая патология. По данным мировой литературы у детей чаще всего диагностируется рак толстой кишки, рак желудка и тонкой кишки – казуистически редко. Таким образом, частота заболеваемости составляет около 1 ребенка на 1 миллион детского населения. Мальчики чаще девочек подвержены злокачественным новообразованиям ЖКТ.

Предрасполагающие факторы развития опухолей ЖКТ у детей:

1. Семейный полипоз толстой кишки – доминантно наследуемое предзлокачественное заболевание, характеризующееся наличием множественных полипов нижних отделов толстой кишки. Является облигатным предраком (трансформируется в рак практически в 100% случаев) и озлокачествляется, как правило, в подростковом возрасте.
2. Синдром Гарднера — редкое заболевание, наследуемое по доминантному типу, характеризующееся множественными полипами в толстой кишке и наличием опухолей мягких тканей и костей. Полипы могут локализоваться в любом отделе пищеварительного тракта и малигнизироваться (озлокачествляться).
3. Неспецифический язвенный колит.
4. Гипоацидный гастрит, колит, язвенная болезнь желудка и двенадцатиперстной кишки, оперативные вмешательства на желудке и кишечнике
Дети с указанной патологией составляют основную группу риска по развитию злокачественных опухолей ЖКТ и должны находиться под тщательным динамическим наблюдением у врачей общей лечебной сети.

Клинические проявления опухолей ЖКТ у детей.

На начальных этапах своего развития рак ЖКТ у детей отличается скрытостью течения и отсутствием типичных симптомов. Клинические проявления нарастают постепенно, по мере роста опухоли, их можно подразделить на три основные группы:
1. «Ранние симптомы»: незначительные изменения самочувствия ребенка, ухудшение аппетита и потеря веса, быстрая утомляемость, слабость. Специфических симптомов поражения пищеварительного тракта нет. На данном этапе даже заподозрить диагноз крайне сложно.
2. «Типичные симптомы заболеваний желудочно-кишечного тракта», которые нарастают по мере роста опухоли: периодические боли в животе, желудочный дискомфорт, тошнота, рвота, отрыжка, жидкий стул, иногда стул с примесью слизи или крови. Поэтому часто в начале заболевания, особенно детям старшего возраста, возможна постановка ошибочных диагнозов: «гастрит», «энтероколит», «язвенная болезнь», «дисбактериоз» и др. Ребенку назначается соответствующая терапия. Как правило, вначале это лечение бывает эффективным, что успокаивает врача и родителей.
3. «Клиника развернутой картины опухоли». Появляются специфические проявления в виде нарастающей диспепсии (тошнота, рвота), выраженного болевого синдрома в животе, значительного похудания, снижения или полного отсутствия аппетита, нарушения функций толстой кишки (длительная задержка или отсутствие самостоятельного стула), повторяющиеся желудочно-кишечные кровотечения, симптомы «острого живота», вплоть до кишечной непроходимости. Кроме того, возможно самостоятельное прощупывание опухоли в животе.

Диагностика опухолей ЖКТ у детей.

До настоящего времени установление диагноза рака ЖКТ в детском возрасте значительно затруднено в связи с редкостью этих новообразований, скрытым течением на ранних стадиях заболевания и отсутствием онкологической настороженности у родителей и врачей общей лечебной сети. В связи с чем, до 70% детей поступают в специализированную клинику с запущенными формами заболеваниями (прорастание опухоли в окружающие органы и ткани, метастазирование в отдаленные органы).
Таким образом, при наличии вышеуказанных симптомов со стороны ЖКТ, а также факторов риска, должно проводиться наблюдение и тщательное обследование в условиях специализированной клиники.

Лечение опухолей ЖКТ у детей.

В лечении опухолей ЖКТ у детей, так же как и у взрослых, применяются три основных метода: хирургическое вмешательство, химиотерапевтическое лечение (специальное лекарственное лечение) и лучевая терапия.
Ведущим методом в комплексном лечении больных злокачественными опухолями пищеварительного тракта является хирургический.
Большинство детей поступают в стационары с распространенными формами заболевания, в связи с чем, большое значение имеют полихимиотерапия и лучевая терапия. Однако до настоящего времени не разработано схем химиотерапии и режимов лучевой терапии в связи с малой их эффективностью при данной патологии.
Таким образом, основным методом лечения остается радикальное оперативное вмешательство (полное удаление опухоли) на ранних стадиях заболевания, поэтому именно раннее выявление заболевания позволяет надеяться на благоприятный исход болезни, при распространенных же формах заболевания – прогноз крайне неутешителен.


— к.м.н. Рубанский М.А.

Как лечат детский рак в Петербурге | fontanka.ru

У нас здесь 36 коек, еще 6 коек занимает отделение детской реанимации, которое располагается внутри нашего. Иметь специализированную реанимацию при детском онкологическом отделении очень важно. У себя мы проводим химиотерапию; лучевую терапию дети получают в радиологическом отделении онкоцентра. При наличии показаний мы направляем детей на протонную терапию в МИБС.

Ваша команда после переезда сохранилась?

Все вместе пришли. Не пришли только одна санитарка и одна буфетчица — они живут рядом с 31-й больницей, им ездить далеко. Но все врачи и медсестры, вся команда теперь здесь. Это, конечно, большая удача.

И свои кадры выращивать вы тоже продолжаете?

— Да, у нас по-прежнему есть ординаторы; кафедра, которую я возглавляю, продолжает работать. Все, кто сейчас работает на онкогематологическом отделении в Центре имени Алмазова, кроме одного врача, учились у нас. Все они наши бывшие ординаторы, очень хорошие, поэтому нам легко общаться. Я туда приезжаю каждый вторник, и мы обсуждаем больных. Говорим на одном языке, а это очень важно. Они и по идеологии наши — для больного сделают всё. Очень здорово идут вверх, уже и трансплантации костного мозга проводят. В этом они обогнали своих учителей: у нас тут пока нет условий для трансплантаций, а у них есть. Молодцы. Горжусь ими.

С Юлией Валерьевной Диникиной, которая возглавляет онкогематологическое отделение в Алмазова, мы говорили о симптомах, которые должны насторожить родителя. Но как соблюсти баланс, чтобы онкологическая настороженность не переросла в канцерофобию?

— Родитель может быть напуган, если в семье уже были заболевания. Надо просто понимать, что заболевания эти редкие. Если представить себе обычную школу, то на нее может быть один больной, ну два. Это не часто случается. Но если какое-то неблагополучие есть, надо обратить на него внимание и идти к врачу, а не считать, что оно само пройдет. И если положена диспансеризация, например, если говорят, что надо делать УЗИ ребенку до года — значит, надо делать.

Очень многие опухоли текут бессимптомно. Мамы иногда рассказывают: «Да он еще вчера в садике прыгал, бегал. А сегодня я его начала мыть и вдруг — раз — наткнулась на опухоль в животе!» Такое очень может быть. А бывает и так: еще месяц назад ребенок был томный, млявый, то болит, это болит, но родители махнули рукой, мол, пройдет. Или вот у девочки кровь в моче. Жалоб никаких: ни температуры, ни болей. Мама звонит подруге, взрослому врачу, та говорит: «Ничего, пройдет! Может быть, она просто расковыряла себе там что-нибудь!» И мама с ребенком уезжает в Турцию на три недели отдыхать. Приезжают уже с метастазами в легкие.

У родителей иногда «не щелкает», что если что-то ненормально, надо прийти к врачу. А есть и такие, которые в каждом прыщике видят опухоль. Это плохо, конечно. Надо подходить разумно. Если ребенок нормально ест, пьет, идет в весе — можно выдохнуть.

Но что если онкологический диагноз уже прозвучал? Как родителям вести себя в этом случае?

— Нужно остановиться, оглянуться, определиться с местом лечения, взвесить все его плюсы и минусы. Если учреждение уже выбрали, то доверять врачу. Родители могут получить второе мнение — пожалуйста. Мы этому никогда не препятствуем, просто мы очень боимся, что они затянут время. Иногда начинается: «Мы поедем в Германию, мы поедем туда-сюда…». Но в Германии вас тоже завтра никто не ждет, а есть вещи неотложные, которые надо лечить сразу. Иногда можно подождать две недели, и ничего страшного не случится, а, например, для лимфомы эти две недели могут оказаться роковыми.

Доверие к врачу и к клинике очень важно. Если каждое назначение обсуждается, это изматывает всех — и врачей, и сестер, и маму.

Есть родители, которые хотят вникать во все. Мы выдаем им и протокол лечения, и дозы препаратов, и даты введения, чтобы они все отмечали — пожалуйста, это не возбраняется. Кто-то наоборот ни о чем слышать не хочет, просто доверяет. Может быть, тем, кто не вникает в тонкости, даже проще.

Важно не впадать в панику. Конечно, если у ребенка опухоль ствола головного мозга, и интернет, и онкологи скажут, что шансы — 10 процентов. Конечно, жить с такой идеей очень тяжко. Но если это так, это уже не исправишь. Как правило, с таким диагнозом остается год, может, чуть больше. Тогда нужно создать ребенку максимум комфорта, интереса. Вот он закончит облучение — и очень вероятно, что через полгода у него может быть рецидив. Но всегда надо надеяться, что ты попал в эти 10 процентов. Если нет, то не надо метаться, хоронить его раньше времени. Надо понимать, к сожалению, что это неизбежно. Конечно, ни одна мать, ни один отец это никогда не примет. Но можно по-разному действовать. Некоторые родители решают съездить с ребенком в парк, в «Диснейленд», побыть с семьей.

Но чаще всего прогноз оптимистичный. Чтобы он состоялся, родители должны быть активными участниками процесса.

Что это подразумевает?

— Они должны выполнять массу обязательных вещей — следовать правилам кормления, ухода. Если мы говорим, что в определенный период нельзя определенные продукты — значит, нельзя. Значит, не надо ребенку их давать, иначе потом будут боли в животе, а мы не будем знать, от чего они. Это не тюрьма. Мы не заставляем всех стоять по стойке смирно. Но мы видим разных родителей. Кто-то ходит за ребенком с ложкой целый день. А кто-то разводит руками: «Он не ест, а что я сделаю?» — и уходит болтать по телефону. Иногда мы очень сердимся на родителей за то, что они не участвуют в должной мере.

Некоторые, особенно, совсем молодые, как мы понимаем, никогда нормально не готовили. Для них сварить кашку или сделать котлетку — это что-то непонятное. Если у ребенка проблема со слизистыми, с аппетитом, мы говорим: «Ну приготовьте ребенку омлетик какой-нибудь!» и видим, что родители не умеют. У нас даже лежат специальные правила, рецепты — что и как сделать. Надо, чтобы это была низкомикробная диета. Ведь все дети у нас в иммуносупрессии находятся, их иммунитет подавлен.

Родителям очень сложно, конечно: была нормальная жизнь, и вдруг она ломается, делится на «до» и «после», и сразу много запретов, много условий. Для многих, конечно, это сложный психологический барьер, они всё это воспринимают как насилие над ними.

У нас колоссальный опыт. Мы уже видели и такое развитие событий, и сякое. Но многие хотят сами этот путь пройти. Мы пытаемся сделать так, чтобы они острые углы обходили, но некоторые хотят набивать собственные шишки. Дети не выбирают родителей, а мы и подавно. Стараемся образовывать. Всегда заметно, когда родители активные участники, а когда просто созерцатели. У тех, кто активно, с пониманием участвует, всё всегда лучше.

Вы общаетесь с бывшими пациентами?

— Это зависит от их желания. С теми, кто хочет общаться — конечно! Многие приходят ежегодно. Вот одной девочке, Маше, уже 35 лет, а папа каждый год в день ее рождения приносит торт и цветы. Ее мы действительно спасли — изначально все плохо было. А теперь у Маши уже пять детей.

Некоторые дети, когда лечатся, начинают всерьез интересоваться медициной. Кто-то из ваших выросших пациентов в эту область пошел?

— Да, есть и такие! Например, девочка, у которой была лимфома Ходжкина, пошла в Первый мед на взрослого доктора и уже работает по профессии. Другая девочка училась в медсестринском училище и теперь тоже работает. Я всем говорю: «Нам нужна смена! Приходите!» Но у нас тяжелая работа, есть полегче — медицина разная. Есть и другие участки, где можно и пользу приносить, и не так сгорать, как в детской онкологии.

Тем не менее, есть и люди, которые, не будучи медиками, хотят приходить на отделение, помогать.

— Это отдельная тема. Волонтеры очень нужны. Но иногда они «горят», приходят, дети к ним привязываются, а потом они исчезают, потому что устают. Люди, которые идут волонтерить, должны понимать свою ответственность и взвешивать свои возможности. Оптимально, когда они приходят с детьми заниматься, отвлекать их. Капельница капает, а они что-то вырезают, мультики какие-то делают. Это очень полезно, ведь жизнь в больнице очень однообразна, а дети есть дети. Им интересны игры, и потом, у них появляется стимул: волонтер им что-то обещал в следующий раз принести, вместе сделать, и дети этого ждут. Пока дети заняты, мамы могут немного передохнуть.

Но волонтеры должны понимать, куда они идут, должны быть готовы даже к разговорам о смерти. То, что ребенок боится сказать нам, он может сказать волонтеру. Надо знать, как себя в такой ситуации вести. Знаю, что AdVita никогда не пускает людей с улицы: волонтеров в фонде всегда готовят, обучают, у них есть своя школа. Это очень правильно, так и должно быть.

Беседовала Нина Фрейман.

Влияние рака у детей на психическое здоровье детей и родителей — в моей команде 16

Введение:

В стране с первоклассным медицинским обслуживанием трудно поверить, что рак еще не побежден. В то время как заболеваемость раком среди взрослых неуклонно снижается, этого нельзя сказать о детском раке. Примерно у 1 из 285 детей в США будет диагностирован рак до достижения ими 20-летнего возраста. Это означает, что только в Соединенных Штатах ежегодно у 10 450 детей диагностируется рак.

Блестящая лысая голова и усталые глаза свидетельствуют о том, что химиотерапия сказывается на детях, борющихся с раком. Врачи, медсестры и медицинские работники усердно борются с ребенком, чтобы победить в битве с раком. В то время как физический аспект рака находится в центре внимания медработников, психологическое воздействие рака на детей часто отходит на второй план. Тысячи детей ежегодно страдают от химиотерапии, теряя волосы и, вполне возможно, свою личность.Поскольку жизнь ребенка кардинально меняется, а лечение рака занимает огромную часть его жизни, дети могут впадать в депрессию или тревогу и в результате испытывать проблемы с развитием. Психологическое воздействие рака на ребенка находится на самых ранних стадиях исследования, но программы, такие как те, которые предоставляют сильные группы поддержки, могут начать помогать детям с онкологическими заболеваниями бороться с негативным воздействием рака на их психическое здоровье.

Совершенно необходимо, чтобы были реализованы программы по улучшению качества жизни онкологических больных, чтобы поддерживать позитивный взгляд на их диагноз, что только усилит их борьбу с раком.Такие программы, как «В моей команде», необходимы для улучшения жизни детей, больных раком, чтобы они могли воспользоваться преимуществами улучшения психического здоровья.

Психологическое воздействие на детей с диагнозом «рак»:

Хотя когнитивное развитие ребенка определяет, насколько хорошо он или она будет понимать диагноз рака, крайне важно приложить все усилия, чтобы ребенок понимал, что его психическое здоровье так же важно, как и физическое.Психологическое воздействие диагноза рака на детей может не проявиться до тех пор, пока оно не повлияет на психическое здоровье ребенка. У ребенка может развиться депрессия, тревожность или чрезмерное беспокойство по поводу смерти в результате диагноза рака (McCaffrey CN). Ребенок, который слишком мал, чтобы полностью понять свой диагноз или смерть, но все еще понимает, что он болен, все еще может страдать от депрессии и беспокойства. У детей, больных раком, уровень депрессии значительно выше, чем у здоровых детей того же возраста (Cavuşolu H).Хотя этого можно ожидать, плохие прогнозы по диагнозу могут ухудшить выздоровление и привести к снижению выживаемости (Linden W. et al).

Поскольку медработникам бывает сложно определить депрессию и тревогу, организации, подобные On My Team, могут предоставить детям открытую среду для обсуждения их проблем и обратиться за помощью к детям и семьям в аналогичных ситуациях.
Варианты лечения психологического воздействия диагноза рака:

Варианты лечения педиатрических онкологических пациентов, страдающих депрессией или тревожным расстройством, иногда ограничены.Дети, которые уже проводят значительное количество времени в окружении медицинских работников, не захотят проводить там еще больше времени в поисках терапии для лечения психических расстройств. Однако психиатрическая терапия — не единственный вариант для детей, страдающих психическим здоровьем после диагноза рака. Было показано, что игровая терапия помогает детям справиться с воздействием рака на их жизнь и обсуждать свои проблемы с другими детьми в более комфортной обстановке (Траск и др.). Игровая терапия полезна для детей, поскольку они могут показать, что они думают о своем диагнозе и лечении, с помощью игрушек.Однако чем большую социальную поддержку чувствовал ребенок или молодой взрослый, тем меньше был их психологический стресс (Варни и др.). Это показывает важность сильной группы социальной поддержки, например, таких организаций, как On My Team.

Психологическое воздействие на семью ребенка с диагнозом «рак»:

Только родители могут понять психологический стресс, который возникает из-за того, что их ребенок страдает от рака. Родители должны не только наблюдать, как их ребенок страдает от болезненных процедур, но и выполнять повседневные обязанности, а зачастую и заботиться о братьях и сестрах.Почти 1 из 7 родителей детей, больных раком, сообщил о тяжелом психологическом стрессе (Розенбург и др.). Когда у ребенка случается рецидив, психологическая нагрузка на родителей усиливается. Родители детей, у которых случился рецидив, имели гораздо более высокий уровень дистресса по сравнению с родителями детей, у которых не было рецидива, а некоторые даже испытывали симптомы, похожие на посттравматическое стрессовое расстройство (Hinds et al., Penkman et al). Когда у детей возникает рецидив после лечения, их родители испытывают более высокий уровень дистресса, чем родители детей, которые остаются свободными от рака.Хотя это может показаться очевидным, это примечательно, поскольку в этой ситуации очень мало вариантов лечения или ухода за родителями. Группы поддержки и организации, такие как On My Team, создают среду, в которой родители могут обсудить свои проблемы с другими семьями в аналогичных ситуациях, заставляя их чувствовать себя менее одинокими со своими проблемами.

В моей команде пытается облегчить борьбу детей и семей:

Поскольку было доказано, что социальная поддержка является неотъемлемой частью процесса выздоровления детей с диагнозом рака, On My Team сможет внести положительный вклад в жизнь детей, борющихся с раком.On My Team предоставляет сильную группу социальной поддержки как детям, так и их семьям и позволяет им обсуждать свои проблемы, тревоги и трудности с семьями, переживающими похожие ситуации.

On My Team не только дает возможность родителям и детям выразить свои опасения, но и ставит перед детьми цель помимо борьбы с раком. Они становятся частью более крупной команды, цель которой — помочь другим детям в их борьбе и собрать деньги, чтобы победить рак раз и навсегда.Став частью команды, дети могут почувствовать, что у них есть цель, и будут мотивировать его или ее продолжать борьбу и стать сильнее, чем были раньше.

Заключение:

Психологическое влияние, которое диагноз рака может оказать на ребенка и его семью, все еще находится на ранних стадиях исследования. Однако это не означает, что мы не можем действовать сейчас и развивать организации, которые обеспечивают сильную группу социальной поддержки. Бесчисленные исследования показывают, что депрессия и тревога могут нанести серьезный ущерб ребенку, борющемуся с раком.Создавая веселую мотивационную атмосферу, On My Team пытается уменьшить негативное психологическое воздействие, которое рак может оказать на ребенка, и повысить его шансы на ремиссию.
On My Team окажет социальную поддержку родителям детей, борющихся с раком, и облегчит некоторые из их проблем. Семьям не придется чувствовать себя одинокими в борьбе своего ребенка с раком.

Проблемы детей, больных раком, и их матерей: качественное исследование

Реферат

Справочная информация:

Рак — одна из основных причин смерти детей и подростков.Около 4% смертей среди детей в возрасте до 5 лет и 13% смертей среди детей в возрасте 5-15 лет происходят из-за рака среди населения Ирана. Заболевание может вызвать множество проблем, которые обычно выявляет психолог, у детей и их мам. Таким образом, это исследование было направлено на определение психологических проблем детей, больных раком, и опыта их матерей.

Материалы и методы:

Это качественное исследование, проведенное на основе тематического анализа.Для сбора данных использовались полуструктурированные интервью. Был проведен целенаправленный отбор проб. Количество детей и их матерей, участвовавших в этом исследовании, составляло 34 и 32 соответственно.

Результаты:

Анализ данных показал, что проблемы, с которыми сталкиваются дети, больные раком, и их матери делятся на пять основных категорий. Эти категории включали духовные, психологические (такие как агрессия, тревога, депрессия), коммуникативные проблемы, недостаточные знания (о болезни, ее лечении и осложнениях лечения) и проблемы, связанные с уходом.

Выводы:

Результаты показали, что неосведомленность и духовные проблемы были самыми важными проблемами пациентов и их матерей. Если необходимые знания о заболевании, его лечении и осложнениях будут предоставлены детям и их матерям во время постановки диагноза, а также будут проводиться духовные вмешательства во время лечения, их психологические проблемы могут быть значительно уменьшены.

Ключевые слова: Рак, дети, Иран, качественное исследование

ВВЕДЕНИЕ

Рак является одной из основных причин смертности среди детей и подростков.Это заболевание составляет около 4% смертности среди детей в возрасте до 5 лет и 13% смертности среди детей в возрасте от 5 до 15 лет среди населения Ирана [1]. Лица, у которых диагностирован рак, склонны к разной степени стресса и эмоциональных страданий. [2] Ребенок, у которого диагностирован рак, в первую очередь страдает от его начальных признаков, которые можно игнорировать и которые могут повлиять на его / ее качество обучения и образовательный уровень. В результате осложнений заболевания, типа лечения, которое получает ребенок, и нахождения вдали от своих сверстников у ребенка, больного раком, могут возникать физические, когнитивные и эмоциональные проблемы.[3] Существуют исследования методов уменьшения таких признаков [4], но нет качественного исследования, в котором бы изучались проблемы детей с их собственных точек зрения. Еще один момент, который следует учитывать, заключается в том, что исследования показывают, что диагностика рака напрямую влияет на качество жизни пациентов и лиц, ухаживающих за ними, и меняет их повседневную жизнь с помощью различных методов.

С самого начала диагностики рак сильно влияет на физические, социальные, психологические и духовные аспекты больных раком и лиц, ухаживающих за ними, и ставит их в затруднительное положение.В частности, у матерей детей, больных раком, есть очень тревожный опыт в семье. Они шокированы, ищут отрицания и вынуждены мириться с двойным давлением. Болезнь их ребенка влияет на их семью, и, как следствие, ухудшается качество их жизни [5]. Между тем, исследований, посвященных проблемам, с которыми сталкиваются эти матери, на основе их собственных взглядов, не проводилось. Правильное лечебное вмешательство для этих пациентов подбирается таким образом, чтобы выбранное лечение отвечало всем этим потребностям матерей.Поэтому лучший способ определить метод вмешательства — это знать о внутреннем мире людей. Это исследование было направлено на выявление проблем, с которыми сталкиваются дети, больные раком, и их матери, чтобы выявить их терапевтические потребности.

МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ

Основная цель качественного исследования — глубоко понять причину и характер явлений. Это помогает прояснить факты, нормы и ценности с точки зрения участников. [6]

Что касается роста заболеваемости раком среди детей и нескольких исследований, проведенных в контексте проблем, с которыми сталкиваются дети и их матери, исследователь решил исследовать эти проблемы с помощью качественного подхода, чтобы уточнить потребности этих пациентов в разрешении медсестры лучше заботятся об этих пациентах, зная, как они сталкиваются с этими проблемами.

В настоящем исследовании использовался качественный метод с тематическим анализом и наблюдениями исследователей.

Выборка производилась с помощью удобной выборки, и исследуемая популяция включала детей с онкологическими заболеваниями и их матерей, обращавшихся в больницу Сейед-аль-Шохада в Исфахане в 2013 году. Участниками были 34 ребенка дошкольного и младшего школьного возраста и их матери ( N = 32). Данные были собраны с помощью полуструктурированных интервью.

Средняя продолжительность интервью с детьми и матерями составила 35 и 60 минут соответственно.Интервью записывались, а стенограммы записывались слово в слово.

На основе подхода Брауна и Кларка предложения и абзацы рассматривались как смысловые единицы, кодировались и назывались на основе их скрытых концепций. Коды сравнивались на основе их сходства и несходства, и возникали темы. Сбор данных продолжался до насыщения данных таким образом, чтобы в последних двух интервью не было получено никаких новых идей, концепций и тем. Что касается строгости данных, часть стенограмм вместе с первичными кодами была предоставлена ​​участникам для сравнения и подтверждения согласованности извлеченных кодов с их собственным опытом в качестве взаимной проверки.Также была принята проверка участников, а стенограммы были дважды проверены другими соавторами [7].

В настоящем исследовании была предпринята попытка учесть все этические соображения. Таким образом, до проведения и записи интервью от участников было получено письменное информированное согласие.

Участники были уверены, что у них есть возможность выйти из исследования на любом этапе, что не повлияет на их направление лечения. Они также были уверены в конфиденциальности и анонимности полученных данных и их использовании только для достижения цели исследования.

РЕЗУЛЬТАТЫ

Исходя из цели исследования, заключающегося в выявлении проблем, с которыми сталкиваются дети, больные раком, и их матери, были выявлены полученные данные и первичные коды. При первичном кодировании было извлечено 752 открытых кода, а при постоянном анализе и сравнении данных они сократились до 124 кодов. Коды сравнивались на предмет их сходства и несходства, и возникали темы.

Темы, возникшие из полученных ответов участников, были разделены на пять основных областей, включая духовные, психологические, коммуникативные, знания и проблемы, связанные с уходом.В материнской группе было 11 подтем, в детской — 11.

Духовные проблемы

Как показано в, подтемы духовных проблем детей и матери были похожи, хотя они были извлечены из разных концепций. Эта категория разделена на три подтемы в детской группе следующим образом.

Таблица 1

Полученные темы и подтемы проблем детей с онкологическими заболеваниями и их матерей

В подтеме «почему я» одна из участниц, 6-летняя девочка с ОЛЛ (острый лимфобластный Лейкемия) сказал:

« Я хороший ребенок и следую за папой и мамой, почему Бог сделал меня больным

В подтеме «связь с Богом» 6-летний мальчик с диагнозом остеосаркома сказал:

« почему Бог меня не слушает? Я так много молюсь, но я еще не исцелен ! »

Другая женщина, 5-летняя участница с диагнозом ОМЛ (острый миелоидный лейкоз) сказала:

« Говорят, Бог любит детей, почему он не любит меня и не лечит меня ? ”

В подтеме «божественное наказание» другой шестилетний мальчик с диагнозом ОМЛ сказал:

« Когда я беспокоил маму, Бог сделал меня больным, я обещаю больше не беспокоить маму.Возможно, я солгал, я заболел ! »

Другой пятилетний ребенок с диагнозом ВСЕ сказал:

« Хамид еще плохой мальчик, почему он не болеет

Духовные проблемы в группе матерей были разделены на три подтемы: «почему я», «связь с богом» и «божественное наказание». В этих подтемах участники отметили следующие вопросы.

Одна из участниц, которая была матерью 10-летней девочки с диагнозом рабдомиосаркома и относилась к категории «почему я», сказала:

« Я всегда желала всем всего наилучшего, я была пунктуальной в молитве и голодание, я всегда помогал благотворительным организациям, почему мой ребенок должен болеть ? »

Мать 8-летнего мальчика с диагнозом ОЛЛ (другой участник) в отношении «связи с Богом» сказала:

« С тех пор, как мой ребенок заболел, я больше не молюсь.Это бесполезно. Бог забыл меня ! »

Другая участница, мать 7-летней девочки с лимфомой Ходжкина, в отношении «божественного наказания» сказала:

« Бог наказал меня, поскольку я не был благодарен. Когда я забеременела, я всегда спрашивала, для чего этот ребенок. Я хотела сделать аборт ».

Другая участница, мать 6-летнего мальчика с диагнозом опухоль головного мозга, сказала:

« Я разбила сердце своему отцу, когда вышла замуж за своего мужа.Теперь Бог сделал моего ребенка больным вместо ».

Психологические проблемы

Что касается психологических проблем, подтемы матери и ребенка были похожи, хотя они были взяты из разных концепций. Эта категория разделена на три подкатегории, которые были получены в результате наблюдений исследователей в исследовательской среде больницы и клиники. Подкатегории психологических проблем в группе детей включали тревогу, депрессию и агрессию.Что касается «беспокойства и страха», одна из участниц, 7-летняя девочка с диагнозом лимфома, сказала:

« Сколько еще раз мне нужно делать инъекции и сывороточную терапию? Боюсь умереть уколами и сыворотками ! »

Еще она спросила:

« Как долго длится лечение? Я обеспокоен и обеспокоен ».

Что касается «депрессии», исследователи наблюдали за детьми, которые оставили свои любимые занятия. Например, 8-летний мальчик с диагнозом рабдомиосаркома избегал еды и общался с другими людьми.Он даже мультфильмы больше не любил смотреть. Что касается «агрессии», избегание и крик во время приема лекарств были среди детских проблем. Они, даже после приема лекарств, с насилием разговаривали с терапевтами и их родителями. Они кричали и опустошали себя, когда что-то было не их любимым.

Например, 7-летняя девочка с диагнозом ОЛЛ часто покидала свою кровать и уходила в другие комнаты. Она плакала, кричала и говорила: « Ненавижу сыворотку, оставь мне ».Когда ее забирали обратно в комнату, она била мать и плакала.

Подкатегории психологических проблем в группе матерей включали тревогу, депрессию и агрессию. Что касается «беспокойства», одна из участниц, мать 5-летней девочки с диагнозом ОМЛ, сказала:

« Что происходит с моим ребенком? Будет ли лечение успешным, ? »

В отношении «депрессии» мать 9-летнего мальчика с ОЛЛ сказала:

« Я устал; Я ни на что и ни на что не в настроении.Я ничего не делаю для себя. Я тоже полностью оставил домашние дела ».

В отношении «агрессии» мать 10-летней девочки с рабдомиосаркомой сказала:

« Я ни на кого не в настроении, где бы со мной кто-то ни разговаривал, я кричу на них ».

Коммуникативные проблемы

В контексте коммуникативных проблем подкатегории матери и ребенка были разными и были получены из различных концепций. Эта категория делится на две подкатегории следующим образом.

Подкатегории коммуникативных проблем в группе детей включали испорченность и чрезмерные требования, а также коммуникативные проблемы, возникшие в результате осложнений лечения.

«Быть ​​испорченным и требовать слишком многого» было одной из этих подкатегорий, как сказал 6-летний мальчик с ОМЛ: « Если я позволю им побрить голову, они (его родители) должны купить мне таблетку ». , или 5-летняя девочка с ОЛЛ сказала: « Я больна, моя мама всегда должна оставаться со мной ».

«Проблемы, связанные с осложнениями лечения (алопеция)» — еще одна категория коммуникативных проблем. В связи с этим одна из участниц, 8-летняя девочка с ОЛЛ, сказала:

« Я теперь лысая; мои друзья больше не играют со мной. Я не люблю ходить в школу ».

Дети отражают эту проблему, раскрашивая головы. Подкатегории коммуникативных проблем в группе матерей следующие.

Одна из подкатегорий — семейные споры из-за болезни ребенка.В связи с этим мать 5-летнего мальчика с диагнозом лимфома сказала:

« С того момента, как мой ребенок заболел, у меня было много проблем с семьей мужа. Все что-то прописывают! Я сошла с ума ».

Еще одна подкатегория — «чрезмерное внимание к заболевшему ребенку и лишение внимания других членов семьи». Мать шестилетней девочки с диагнозом остеосаркома сообщила:

« Двое других моих детей и муж сейчас в гневе.Выхода нет. Если меня здесь нет, она никогда ничего не ест ни с кем, кроме моей сестры, которая занята своей жизнью. Я действительно один ».

Проблемы, связанные с недостаточными знаниями

Как показано в, подкатегории неадекватных знаний были похожи в группах матерей и детей, и они включали отсутствие знаний о заболевании, стадии лечения и его осложнениях, а также прогнозе болезни.

В группе матерей участникам требовались знания об общем заболевании и направлениях его лечения с самого этапа постановки диагноза.Например, мать 10-летнего мальчика с ОЛЛ сказала:

« На ранней стадии болезни моего сына я ничего не знала о болезнях, передающихся через кровь, и их лечении. Я обращаюсь в больницу и к соответствующему врачу по любой проблеме. Когда я приходил в больницу, мне говорили: «Не волнуйтесь. Это осложнение лечения ». Хотелось бы, чтобы нам сказали, какими будут осложнения после лечения ».

Мать 8-летней девочки с ОМЛ сказала:

« Я бы хотела, чтобы они объяснили нам болезнь, ее причину, методы лечения и тенденции заболевания, а также осложнения лечения во время постановки диагноза.Когда не знаешь, что происходит, очень беспокоит ».

В подкатегориях проблем с неадекватными знаниями в группе детей 9-летний мальчик с ОЛЛ сказал:

« Я хочу знать, как долго мне следует ехать в больницу. Что это за лекарства? Почему я их беру и что со мной не так ? »

8-летняя девочка со ВСЕМ сказала:

« Я не знаю, почему я принимаю эти лекарства? Отрастут ли мои волосы снова, когда я их потеряю ? »

Проблемы, связанные с уходом

Что касается проблем, связанных с уходом, подкатегории матери и ребенка были разными и были взяты из разных понятий.Эта категория делится на две подкатегории как для детей, так и для матерей. Подкатегории в детской группе были:

«Отсутствие сотрудничества в приеме лекарств из-за скуки», что было извлечено из наблюдений исследователей.

Основываясь на наблюдениях исследователей в больницах и клиниках, одна из проблем детей с онкологическими заболеваниями — это недостаток сотрудничества со стороны ребенка во время инъекции, а также его крик и беспокойство, особенно среди детей дошкольного возраста.Другая подкатегория — «отсутствие сотрудничества в области питания». Дети избегали еды из-за тошноты и рвоты, и это было одной из проблем, связанных с уходом. Время от времени у детей, принимающих препараты, содержащие кортикостероиды, развиваются отеки, которые ошибочно принимают за ожирение; поэтому они избегают еды. Например, 7-летний мальчик со ВСЕМ, который столкнулся с такой проблемой и избегал еды, сказал:

« Я все еще силен, даже если я не ем. Посмотри на меня, я такой толстый ».

Подкатегории проблем, связанных с уходом в группе матерей, включали следующие пункты:

«Материнское одиночество в уходе за ребенком» — одна из проблем, с которыми сталкиваются матери, поскольку ребенок становится настолько зависимым от своей матери. и не позволяет ей заботиться о других.

Мать 10-летней девочки с рабдомиосаркомой сказала:

« Я совершенно не знаю о своей жизни; Я всегда в больнице. Если я пойду домой, мое сердце здесь. Я не знаю что делать? Моей дочери комфортно только со мной, но и мой сын заслуживает заботы. Я не знаю, что делать ».

«Недоверие к штатным медсестрам и постоянное присутствие в больнице» — еще одна подкатегория.

В этой связи мать 10-летнего мальчика с ОЛЛ сказала:

« Если мы не будем контролировать, медсестра может ошибиться в приеме лекарств.Например, медсестра может подключить химиотерапию до того, как закончится прием антибиотика ».

Мать 7-летней девочки с ОМЛ сказала:

« Они не обращают внимания на ребенка. Например, им все равно, что делать после того, как закончится сыворотка. Честно говоря, медсестрам предстоит большая работа, но я бы хотел, чтобы они потратили немного больше времени или, по крайней мере, сказали бы нам, что делать ».

ОБСУЖДЕНИЕ

В настоящем исследовании изучались проблемы детей, больных раком, и их семей.Первая тема этого исследования показала, что не только дети, но и их матери сталкиваются с духовными проблемами при поражении раком. Духовные проблемы делятся на три подтемы: «почему я», «связь с Богом» и «болезнь как божественное наказание». Исследования по этим вопросам среди онкобольных детей и их матерей не проводились. Только в одном исследовании некоторые дети с онкологическими заболеваниями заявили, что они перестали молиться Богу, так как их болезнь так сильно пострадала. Сообщается, что ребенок сказал так: « Я пытался молиться, но это было бесполезно! Итак, я больше не верю в Бога, »[8], что соответствует теме« связи с Богом », полученной в настоящем исследовании.Однако больше отчетов для сравнения наших результатов найдено не было. Большинство исследований изучали влияние духовности на здоровье пациентов. Пирс и др. . указал, что духовность дает надежду и любовь к жизни семьям, ухаживающим за хроническими пациентами. Они также указали на важность внимания медсестер к духовности пациентов и регулирование вмешательств для сопровождающих лиц в этом контексте [9]. Другое исследование показало, что духовная забота — один из очень важных аспектов целостного сестринского ухода.[10] Что касается результатов настоящего исследования, показывающих, что духовные проблемы были одной из основных категорий проблем, с которыми сталкиваются дети, больные раком, и их матери, потребность в такой заботе, оказываемой клиентам, очень ощущается. Предлагается обучать медсестер в контексте духовной заботы, включая активное выслушивание пациентов, облегчение их эмоций и выражение мыслей, помощь им в принятии болезни и подчеркивание надежды. [11]

Вторая тема, полученная в настоящем исследовании, показала, что как дети, так и их матери сталкиваются с психологическими проблемами при воздействии болезни.Его подкатегории включали тревогу, депрессию и агрессию как для детей, так и для их матерей. В исследовании, проведенном в 2005 году, страх, одиночество и нерегулярность были описаны как осложнения при уходе за детьми, больными раком, что в некоторой степени согласуется с данными настоящего исследования [12]. Результаты исследования, проведенного в Швеции, показали, что уровни тревожности и депрессии все еще были высокими, даже до 2,5 лет после постановки диагноза рака у ребенка [13], что соответствует результатам настоящего исследования.Что касается детей, результаты исследования, проведенного в 2012 году, показали, что у детей с опухолью головного мозга развивается бессонница, вызывающая усталость и снижение их функций [14]. В настоящем исследовании сообщалось, что депрессия, тревога и агрессия были обычным явлением среди детей, больных раком.

Третья тема настоящего исследования показала, что как дети, так и их матери сталкиваются с коммуникативными проблемами при контакте с этим заболеванием, что согласуется с Lee et al .сообщают, что эти пациенты сталкиваются с проблемами в межличностном общении из-за болезни, влияющей на образ тела детей и взрослых. [15] Этот вывод также согласуется с другим исследованием, в котором сообщалось, что у детей, больных раком, были проблемы в общении со своими друзьями, поскольку они были в центре внимания из-за своего заболевания, хотя эта проблема должна быть разной в отношении двух разных культур.

Кампер и др. . утверждают, что сверстники уделяют пациенту повышенное внимание из-за его / ее болезни, что ухудшает его / ее межличностное общение; но в настоящем исследовании сверстники изолировали пациента из-за его / ее болезни, что свидетельствует о необходимости обучения в этом контексте в школах.[8] Одной из подкатегорий этой темы было то, что дети балуются и требуют слишком многого, что согласуется с исследованием, проведенным в 2008 году, в котором сообщалось, что чрезмерная поддержка родителей снижает поведенческую и социальную адаптацию детей. [16] В подкатегории семья получились две темы. Одним из них были семейные споры из-за болезни ребенка, что согласуется с тем, что сообщил Пай, который сообщил, что матери детей, больных раком, чаще сталкиваются с семейными конфликтами. [17] Другая подкатегория — чрезмерное внимание к заболевшему ребенку и отрыв внимания других членов семьи.Об этом чрезмерном внимании также сообщалось в исследовании Коллетта. [16] Четвертая тема показала, что и дети, и их матери сталкиваются с неадекватными знаниями, когда подвергаются воздействию болезни, что согласуется с отчетом Гибсона (2010), который утверждает, что недостаток знаний приводит к беспокойству детей о своем настоящем и будущем. [ 18] Результаты другого исследования, посвященного влиянию послеоперационного обучения самопомощи среди пациентов с раком пищевода, показали, что образование улучшило качество жизни пациентов.[19]

Пятая тема исследования показала, что и дети, и их матери сталкиваются с проблемами, связанными с уходом, когда подвергаются воздействию болезни. В подкатегории семейных проблем были получены две основные концепции: одиночество матери при уходе за своим больным ребенком и недоверие к медсестрам и постоянное присутствие в больнице. Также в исследовании, проведенном в 2011 году по поводу опыта сирийских женщин с раком груди, исследователи упомянули проблемы, связанные с уходом, среди своих основных выводов в основной категории «необходимость в особом уходе» с подкатегориями «непродолжительное время». стационарной помощи »и« повышенная потребность в психологической помощи ».[20] Не было обнаружено исследований в отношении подкатегорий проблем, связанных с уходом, в группе детей (отсутствие сотрудничества в приеме лекарств из-за скуки и отсутствие сотрудничества в питании).

Как ребенок понимает рак

Для большинства родителей немногое пугает так, как слышать от врача, что у вашего ребенка рак. Родители в это время борются со своими собственными страхами и замешательством. Тем не менее, они также должны столкнуться с задачей помочь своему ребенку понять его или ее диагноз.

Сказать ли вашему ребенку, что у него рак

Многие родители думают, что могут защитить своего ребенка, не рассказав ему или ей о раке. Но важно называть состояние здоровья вашего ребенка «раком». Родители также должны дополнительно описать его, так как ваш ребенок будет слышать этот язык от других. Например, назовите его по типу рака, например, саркома, лейкемия или опухоль головного мозга.

Очень важно называть болезнь ребенка раком. Это помогает укрепить доверие с вашим ребенком, помогает ему или ей чувствовать себя вовлеченным в медицинские обмены и уменьшает путаницу.Кроме того, это мешает вашему ребенку узнать, что он или она болен раком, услышав об этом от кого-то другого. Ваш ребенок также с большей вероятностью согласится с тестами и лечением.

Дети, которые не знают о своем раке, используют свои мысли, чтобы заполнить пробелы в знаниях. Например, они могут думать, что их болезнь — это наказание за неправильный поступок. Или что они сделали что-то плохое, чтобы заболеть. Кроме того, незнание того, что не так или чего ожидать, может вызвать у вашего ребенка беспокойство, стресс и страх.Большинство детей уже знают, что что-то не так. Они могут плохо себя чувствовать или задумываться о частых визитах к врачу или в больницу.

Что сказать ребенку

То, что вы скажете своему ребенку, будет зависеть от его возраста. Это также должно быть основано на том, что, по вашему мнению, он или она может понять. Следующая информация кратко описывает, что, вероятно, поймут дети разного возраста:

Возраст от 0 до 3 лет
  • Не могу понять рак

  • Больше всего боятся, что медперсонал заберет их у родителей

  • Больше всего боятся медицинских анализов, которые не могут понять

  • Вам нужно уверить их, что вы не бросите их в больнице

  • Не знаю, что значит пройти процедуру или поехать в больницу заранее.Тем не менее, родители должны рассказывать им о предстоящих событиях простым, ясным и обнадеживающим языком.

  • Дошкольники могут опасаться, что навсегда останутся жить в больнице. Скажите своему ребенку, что по окончании лечения он или она может вернуться домой (если это правда). Если вы знаете, сколько еще дней ваш ребенок будет в больнице, поделитесь этими данными.

От 3 до 7 лет
  • Простые объяснения рака

  • Найдите конкретную причину рака, например, что-то, что они сделали или думали

  • Требуется подтверждение того, что они не вызвали рак

  • Нужны гарантии, что вы не откажетесь от них

  • Боятся боли.Честно расскажите ребенку о тестах и ​​методах лечения, которые могут ему навредить. Также объясните, что они проходят лечение, которое помогает им выздороветь. Вы также можете объяснить, что врачи могут помочь сделать лечение менее болезненным.

  • Дети дошкольного возраста могут опасаться, что окажутся в больнице. Важно, чтобы ваш ребенок знал, что он или она может вернуться домой (см. Выше).

От 7 до 12 лет
  • Может понять более подробное объяснение рака

  • Менее склонны полагать, что их рак возник из-за того, что они сделали что-то не так

  • С большей вероятностью поймут, что им нужно будет принимать лекарства и проходить другое лечение, чтобы поправиться

  • Боятся боли, поэтому честно скажите им о вероятной боли от анализов и лечения

  • Будет слышать сообщения о раке из других источников, таких как школа, телевидение и Интернет.Постарайтесь побудить ребенка поделиться с вами любыми подробностями, которые он узнает. Будет полезно, если вы сможете обсудить это вместе, вместо того, чтобы заставлять ребенка беспокоиться в одиночестве.

Подростки
  • Может понять сложное объяснение рака и может задать много подробных вопросов. Им может быть интересно узнать больше о своем диагнозе.

  • Скорее всего, думают о раке с точки зрения его симптомов и влияния на повседневную жизнь, такую ​​как школа, спорт и друзья.

  • Скорее всего, услышит сообщения о раке из многих источников. Постарайтесь спросить обо всех подробностях, которые ваш подросток получает где-нибудь еще. Кроме того, узнайте об особых страхах вашего подростка, чтобы обсудить их вместе и / или с медицинскими работниками.

  • Понять взаимосвязь между их симптомами и раком и роль лечения

  • Может захотеть принять участие в принятии решения о своем лечении

  • Часто имеют уникальный набор опасений по поводу своего внешнего вида и потребности соответствовать другим.Они могут беспокоиться о потере волос и больших изменениях веса. Честно поговорите со своим подростком о возможных побочных эффектах.

Советы, как поговорить с ребенком о его или ее раке

  • Практикуйтесь в том, что вы собираетесь сказать, прежде чем разговаривать с ребенком. Спросите совета у медицинской бригады вашего ребенка или у другого родителя, который был в аналогичном положении.

  • Когда вы впервые разговариваете со своим ребенком, подумайте о том, чтобы попросить другого человека быть с вами.Это может быть другой член семьи, который может оказать поддержку. Это также может быть врач или медсестра, которые помогут подробно описать рак.

  • Одного разговора с ребенком будет недостаточно. Часто и кратко беседуйте с ребенком, чтобы поддерживать связь.

  • Будьте открытыми и честными и поощряйте ребенка задавать вопросы. Отвечайте на вопросы честно, даже если это означает, что вы не знаете ответа и вам нужно будет ответить позже.

  • Поделитесь своими чувствами со своим ребенком и побудите их поделиться своими чувствами. Вы — самый важный источник информации и поддержки для своего ребенка. Если они думают, что не могут поделиться с вами своими чувствами, они могут подумать, что не могут поделиться ими ни с кем. Тогда они могут почувствовать себя совершенно одинокими.

  • Ваш ребенок может слышать слова, связанные с раком, в кабинете врача или в больнице. Объясните значение этих слов так, чтобы они могли понять. Например, химиотерапия — это «специальные препараты для избавления от рака».«Опухоль — это« уплотнение внутри вашего тела ». Узнайте больше об основных терминах рака.

  • Поговорите с вашим ребенком о лечении, которое ему понадобится, и о том, что будет происходить во время каждого сеанса лечения. Будьте честны в отношении возможных болей и других побочных эффектов. Узнайте больше о подготовке ребенка к медицинским процедурам.

  • Ищите поддержки для себя, своего ребенка и своей семьи. Источники поддержки включают социальных работников больниц, группы поддержки, индивидуальные и семейные консультации, а также религиозные или духовные ресурсы.

Особая заметка при разговоре с ребенком о смерти

Перед некоторыми родителями стоит задача помочь своему ребенку подготовиться к смерти. В каждой семье есть свои представления о смерти. Как и когда вы говорите с ребенком о смерти и умирании — это личное решение. Детям также необходимо знать, что они не будут одни и что медицинская бригада поможет справиться с болью и другими симптомами. Подробнее об уходе за неизлечимо больным ребенком.

Связанные ресурсы

Руководство по детскому раку

Как поговорить с дошкольником о раке

Дополнительная информация

Национальный институт рака: Дети с раком — Руководство для родителей

Как вы говорите с детьми о раке?

Рак может пугать, поэтому некоторые родители могут не рассказывать детям о своем диагнозе, чтобы защитить их.Но исследования показывают более высокий уровень тревожности у детей, которые не знают о состоянии родителей.

Хотя говорить о раке бывает сложно, есть способы облегчить этот процесс. Мы поговорили с Шелби Дойл, консультантом по социальной работе в MD Anderson The Woodlands, чтобы попросить совета, как рассказать детям о своем диагнозе и лечении рака.

Сообщите свой диагноз до начала лечения рака

Независимо от возраста, детям непросто сказать, что у них рак.Дойл предлагает уделить время вашим ближайшим родственникам и рассказать всем вместе в вашем доме или другом уединенном, удобном месте. В идеале вы должны сделать это до начала лечения.

«Трудно держать рак в секрете, — говорит Дойл. «Ваши дети, вероятно, уже знают, что что-то не так, поэтому лучше, чтобы они услышали это от вас».

Расскажите, как ваше лечение повлияет на их распорядок дня

В первые дни после постановки диагноза все может быть еще более нестабильным.Поэтому важно придерживаться распорядка и сообщать детям, как ваше лечение повлияет на них.

«Помогите им почувствовать себя в безопасности, рассказав, кто заберет их из школы или приготовит ужин сегодня вечером», — говорит Дойл.

Используйте правильный язык

При разговоре с детьми Дойл рекомендует использовать слово «рак», чтобы дети не путали ваш диагноз с заболеванием, которым они потенциально могут заразиться, например гриппом или простудой.

Вы также должны рассказать им, что такое рак и где он находится в вашем теле.«Детям младшего возраста можно сказать:« У меня рак шеи », — советует Дойл. «Для детей постарше используйте название конкретного заболевания, например, меланома или лейкемия».

Используйте подход, соответствующий возрасту

Говоря с ребенком о раке, лучше всего честно и в соответствии с возрастом общаться. Вы должны объяснять свой диагноз шестилетнему ребенку иначе, чем подростку.

  • Младенцы слишком молоды, чтобы понимать, что происходит, но эксперты говорят, что они могут почувствовать изменения в поведении или внешности родителей.По словам Дойла, важно дать им много физической ласки, чтобы они чувствовали себя в безопасности.
  • В возрасте от 3 до 5 лет дети начинают понимать болезнь. «Дети этого возраста могут быть очень эгоцентричными, — говорит Дойл. «Вы должны объяснить, что они не были причиной вашей болезни». Используйте картинки, куклы или мягкие игрушки, чтобы объяснять их так, как они понимают. Дайте краткие, простые объяснения и повторяйте их при необходимости.
  • Дети школьного возраста могут справиться с более сложным объяснением вашей болезни.Вы можете помочь им обработать информацию, поделившись книгами, брошюрами или видео. Ваш консультант по социальной работе MD Anderson может предоставить Kid Kit, рюкзак, полный ресурсов, чтобы помочь детям узнать о раке и здоровых способах справиться с этим.

    Примерно в возрасте 9 лет дети знают, что родитель может умереть. Дойл говорит, что даже если ваш ребенок этого не замечает, важно поговорить с ним о смерти. Самое главное — заверить своих детей в том, что их всегда будут любить и заботиться.

    «Вы можете быть честными с ними и сказать что-то вроде:« Иногда люди с раком умирают, но это не мой план прямо сейчас », а затем объясните свой план лечения», — говорит Дойл.

  • Подростки , вероятно, уже понимают рак, но они с большей вероятностью усвоят или скрывают свои чувства. «Поощряйте своих подростков рассказывать о своих чувствах, но поймите, что они могут не захотеть говорить о них с вами», — говорит Дойл.

    Она предлагает спросить своих подростков, есть ли у них учитель или другой взрослый, с которым им было бы удобно разговаривать.

Честно отвечайте на вопросы

Вы можете укрепить доверие, разрешив своим детям задавать вопросы и честно отвечая на них.«Это нормально — говорить детям, которых вы не знаете, — добавляет Дойл. «Вы всегда можете передать их вопросы своей команде по уходу и ответить на них, когда получите ответ».

Спросите детей старшего возраста, как часто они хотели бы, чтобы вы делились с ними информацией и как они хотели бы получать эту информацию. «Некоторым детям может понадобиться обновление только тогда, когда что-то изменилось; другим может понадобиться еженедельная проверка », — говорит Дойл.

Модель здорового колпачка

Печаль, испуг или разочарование — это нормально, особенно когда вы столкнулись с диагнозом рака.Моделирование здоровой адаптации может помочь вашим детям научиться справляться со своими эмоциями. «Расскажите детям, как вы себя чувствуете, и покажите им, как вы справляетесь», — предлагает Дойл. «Вы можете попробовать сказать что-то вроде:« Мне грустно, потому что у меня сегодня плохие новости у врача, поэтому я хочу посмотреть с вами мой любимый фильм, чтобы отвлечься и почувствовать себя лучше »».

Поощряйте детей говорить о своих чувствах и выражать их в позитивном ключе. Это может помочь найти группу поддержки, чтобы они могли поделиться своими чувствами и пообщаться с другими в аналогичных ситуациях.Дети пациентов MD Anderson могут присоединиться к нашим группам поддержки CLIMB, которые предлагают еженедельные занятия для детей в возрасте от 6 до 12 и от 13 до 17 в разное время в течение года. Одновременно собирается отдельная группа для родителей.

Когда обращаться за дополнительной помощью

Дети любого возраста могут иметь сильную реакцию на диагноз рака. Для детей младшего возраста это может означать беспокойство о разлуке, ночное недержание мочи, сосание пальца или истерики. Старшие дети могут казаться замкнутыми, подавленными или тревожными или испытывать проблемы в школе.

Если вы заметили, что какое-либо из этих действий влияет на повседневную жизнь ваших детей или сохраняется в течение длительного времени, Дойл предлагает обратиться за помощью к профессионалу.

«Начни со школы твоих детей. Их консультант может стать отличным помощником в их решении », — говорит Дойл. Педиатр ваших детей также может дать советы, которые помогут им справиться с вашим диагнозом. Если вы являетесь пациентом доктора медицины Андерсона, вы можете обратиться к своему консультанту по социальной работе за дополнительными ресурсами.

«Вы знаток своей семьи», — говорит Дойл. «Если вы заметили что-то опасное, не бойтесь обращаться за помощью».

Запишитесь на прием в MD Anderson онлайн или позвонив по телефону 1-877-632-6789.

Как мы можем сказать детям, что у меня рак?

Сообщать детям о том, что у одного из родителей есть рак, — одна из самых сложных задач, с которыми должен столкнуться недавно диагностированный родитель. Не существует единственного или «правильного» способа вести этот разговор. Каждая семья уникально справляется с жизненными трудностями.

Как дважды переживший рак, жена и мама троих детей, вот что узнало о том, как рассказывать детям о диагнозе рака у родителей, основываясь на моем опыте.


На первый взгляд, родительский инстинкт может заключаться в том, чтобы не говорить детям, чтобы защитить их. Мои родители никогда не говорили мне, что у меня рак, когда я был подростком с диагнозом «болезнь Ходжкина», как ее тогда называли; это сбивало меня с толку каждый раз, когда я проходил лучевую терапию в больнице, заполненной очень больными детьми.Итак, когда четыре года назад мне впервые поставили диагноз «рак груди», мы с мужем решили, что расскажем им, когда у нас будет вся необходимая информация — диагноз, план лечения, прогноз — чтобы мы были на одной странице и могли вместе разбираться с новостями.

Моим детям в то время было 19, 15 и 10 лет — первокурсник колледжа, первокурсник средней школы и пятиклассник. Несмотря на наши лучшие намерения, это не сработало, как я надеялся; наша дочь студенческого возраста почувствовала себя преданной и обиженной, когда мой муж сказал ей, что у меня рак груди, когда я была в ста милях от дома на плавании с моим старшеклассником.

Оглядываясь назад, я могу сказать, что мой план поделиться информацией за один раз значительно усложнил трудное и напряженное время. Фактически, согласно Американскому обществу клинической онкологии, родителям следует подумать о том, чтобы делиться информацией с детьми в нескольких коротких беседах, чтобы позволить им усвоить информацию. Если бы мне пришлось повторить это снова, вместо того, чтобы пытаться контролировать повествование, я бы поделился информацией в том виде, в каком я ее получил, особенно с моей дочерью студенческого возраста и сыном-подростком.

Может быть трудно сохранить в секрете рак. После начала лечения дети заметят побочные эффекты. Но даже до того, как рак проявится физически, дети, особенно подростки, знают, когда хранятся секреты. Они заметят беспокойство, беспокойство и приглушенные голоса своих родителей и зададутся вопросом, что от них скрывают. Понятно, что тогда дети могут подумать, что все, что происходит, слишком ужасно, чтобы говорить о них, что, в свою очередь, может заставить их чувствовать себя изолированными от тех самых людей, которые должны заботиться о них.

Другая проблема заключается в том, что произойдет, если дети по ошибке узнают о вашем диагнозе от кого-то другого. Одноклассник или сосед могут что-то сказать, не зная, что новостью не поделились. Тогда дети могут оказаться в непонятном месте, не зная, во что верить.

Прежде чем начинать эти болезненные и тяжелые разговоры, найдите время, чтобы спланировать, что сказать. Поговорите с супругом, партнером, терапевтом, медицинским работником или членом вашей религиозной общины.Запишите важные моменты, чтобы обращать внимание на реакцию детей.

Знайте, что ваши дети могут ответить на некоторые трудные вопросы — например, будьте готовы к тому, что ваши дети спросят, умрете ли вы. Это был первый вопрос, который задал младший сын. В ответ я объяснил, что мой рак был обнаружен на ранней стадии, что мне предстоит операция и химиотерапия, чтобы поправиться, и что обо мне позаботятся отличные врачи. Кроме того, не бойтесь проявлять эмоции — это может помочь детям справиться со своими чувствами.Плачь вместе — это нормально.

Объем передаваемой информации зависит от возраста детей. Родители лучше всех знают своих детей, и то, что работает для одной семьи, может не работать для другой. Однако, согласно Американскому онкологическому обществу, детям следует как минимум сообщить следующее:

  • Название рака (например, рак груди, рак легких, лимфома)
  • Расположение рака в организме
  • Тип лечения
  • Простое объяснение побочных эффектов
  • Как это может повлиять на их жизнь

Называя рак, может быть полезно использовать куклу, мягкую игрушку или рисунок, чтобы показать, где находится рак.Для детей старшего возраста и подростков родители также могут захотеть объяснить, что такое рак — семейство заболеваний, вызванных аномальными клетками, которые быстро делятся и со временем могут перерасти в опухоли, и как это лечить — обычно с помощью хирургического вмешательства, химиотерапии или лучевой терапии.

Также важно быть честным в отношении повседневного воздействия, которое лечение будет иметь на жизнь детей.

Детям необходимо знать, что родители могут отсутствовать дома на несколько часов в день для химиотерапии или лучевой терапии или могут быть госпитализированы.Возможно, родитель слишком устал, чтобы готовить, посещать школьные мероприятия или может нуждаться в дополнительной помощи по дому. Родитель может потерять волосы или почувствовать изменение веса. Подростки, в частности, могут беспокоиться о том, как их родители могут выглядеть после начала лечения, и опасаться, что их «увидят» с их больным родителем. Первый вопрос, который задал мне сын-подросток, был ли я потеряю волосы. Я сказал ему, что буду, но буду носить парик или бейсболку, когда меня не будет дома.

Родители должны дать своим детям время усвоить и обработать эти новости, и поэтому они должны быть готовы к более чем одному разговору о раке.Поддерживайте открытость для общения и поощряйте детей задавать вопросы и делиться своими проблемами. Если родители не знают ответа на вопросы своих детей, скажите им об этом и дайте ответ позже с объяснением.

Наконец, родители должны убедить своих детей, что рак не заразен, и дать им понять, что обниматься и проявлять привязанность друг к другу — это нормально. Скажите детям, что они не вызвали у родителей рак — это не их вина — и что все это время семья будет работать вместе.

И, прежде всего, напоминайте детям и подросткам, что они сейчас и всегда любимы. Рак никогда этого не изменит.

Изначально эта история была опубликована 12 октября 2020 г. Она была обновлена.

осведомленность о раке груди, здоровье и благополучие, женское здоровье, рак, здоровье

границ | Онкологическая помощь детям, подросткам и взрослым с расстройствами аутистического спектра: ключевая информация и стратегии для онкологических бригад

Введение

Оказание помощи детям, подросткам и взрослым с онкологическими заболеваниями требует эффективного общения с учетом их возраста и развития.С увеличением сложности систем здравоохранения и изощренности доступных методов лечения рака люди с проблемами развития нервной системы, включая расстройства аутистического спектра (РАС), составляют особенно уязвимую группу для различий в доступе и результатах. Поставщики онкологических услуг должны становиться все более образованными в отношении проблем, связанных с уходом за людьми с РАС, и иметь необходимые инструменты для эффективного общения и создания благоприятных условий для скрининга, диагностики и лечения рака в этих условиях.

Таким образом, наша многопрофильная экспертная группа, состоящая из онкологов, медсестер, неврологов и специалистов в области психического здоровья аутизма (см. Дополнительный материал 1), проанализировала имеющиеся доказательства и предоставила: а) краткий синтез доказательств, имеющих отношение к оптимальному онкологическому лечению пациентов с РАС. и б) обсуждение рекомендаций и стратегий, а также того, как команды могут улучшить свой уход и оказать поддержку этим пациентам и их семьям / лицам, осуществляющим уход, в их раковой траектории.

Определение, распространенность и причины РАС: необходимые базовые знания для всех онкологических бригад

РАС — это психическое заболевание, характеризующееся дефицитом социальных коммуникаций, ограниченными, повторяющимися и стереотипными моделями поведения, интересов или деятельности и сенсорными атипичностями (1 ). Это связано с различными уровнями интеллектуального и двигательного функционирования и вербальных навыков, тревожностью и часто с симптомами других нарушений нервного развития, таких как синдром дефицита внимания с гиперактивностью (СДВГ) (2, 3).Подгруппа пациентов с РАС без умственной отсталости (ID) была указана / диагностирована как страдающая синдромом Аспергера до пересмотра, приведшего к классификации DSM-5. В этой популяции, где диагноз часто ставится в более позднем возрасте, аутизм без ID остается нераспознанным, потому что клинические проявления могут а) совпадать с другими сопутствующими заболеваниями РАС или других психических расстройств, и б) пациенты, в большинстве своем женщины, могут демонстрировать сложные компенсаторные аутистические проявления. стратегии (например,г., социальная маскировка) (4, 5).

РАС — наиболее вероятное сложное полигенное состояние, при котором как de novo , так и редкие унаследованные варианты действуют на фоне общих генетических полиморфизмов. Исследования близнецов и семей подтверждают существование наследственных факторов риска РАС (6–8). Были обнаружены ассоциации в генах, участвующих в раннем развитии мозга (включая формирование / стабилизацию синапсов и нейротрансмиссию), в частности, в гамма-аминомасляной кислоте (ГАМК) -ергической системе (9).Также были предложены многочисленные факторы пре- / перинатального риска и воздействия окружающей среды (10–13). Два исследования также показали повышенную распространенность рака среди детей с РАС, а недавние исследования секвенирования генома / экзома de novo и повторяющихся вариаций числа копий при РАС и раке показали перекрытие генов, приводящих к риску аутизма и рака ( 14–16).

На эпидемиологическом уровне распространенность РАС неуклонно росла в течение последних двух десятилетий и в настоящее время оценивается в 16,8 / 1000 (т.е., 1/59) у детей 8 лет в Соединенных Штатах, со сдвигом в соотношении полов (M: F), недавно упавшем с 8: 1 до 3: 1 (17–19). Увеличение распространенности объясняется, но не исключительно, ростом осведомленности о расстройстве в более молодом возрасте на момент постановки диагноза (20, 21). Кроме того, пересмотр в 2013 году части диагностических критериев классификации «Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам» (DSM-5) привел к увеличению числа диагнозов лиц с менее серьезными симптомами (1, 22).Так, за последнее десятилетие распространенность РАС среди детей в возрасте от 2 до 17 лет увеличилась почти в 3,5 раза, в основном за счет восьмикратного увеличения РАС без умственной отсталости (17). В качестве альтернативы предполагалось, что увеличение распространенности связано с сочетанием генетических факторов и факторов риска окружающей среды (23, 24). Вариации соотношения полов с РАС были связаны с использованием более точных диагностических критериев или могут быть связаны с активацией сексуально диморфной нейроиммунной системы и микробиома (25, 26).

Здравоохранение и лечение рака для людей с РАС

Среди людей с высокими потребностями в психическом здоровье люди с РАС представляют собой разнородную и сложную группу практически во всех областях здравоохранения (4, 27). В течение жизни у 70% пациентов с РАС будет диагностирована сопутствующая медицинская или психиатрическая патология, что отрицательно скажется на результатах обучения / трудоустройства (28, 29). По сравнению с населением в целом, люди с РАС имеют более высокие показатели распространенности почти всех медицинских и психиатрических состояний, особенно дислипидемии, ожирения, гипертонии, желудочно-кишечных расстройств, аутоиммунных состояний, астмы, аллергии, инфекций, эпилепсии, нарушений сна, депрессии и зрительных расстройств. и нарушения слуха (30–35).Как эти сопутствующие заболевания влияют на риск развития рака, как они влияют на его раннее выявление и оказание онкологической помощи, остается неизвестным.

Недавнее исследование, основанное на Национальном обследовании здоровья детей США, показало, что вероятность неудовлетворенных потребностей в медицинской помощи у детей с РАС примерно в четыре раза выше, чем у детей без инвалидности, непропорционально по сравнению с детьми с другими ограниченными возможностями (36). Собирая данные исследований за последнее десятилетие, два недавних обзора подчеркивают ограниченную доступность конкретных медицинских услуг для семей с ребенком с РАС, а также отсутствие у медицинских работников специальной подготовки по РАС (37, 38).

Как возможное последствие недоиспользования ресурсов здравоохранения, ведущее к неудовлетворенным потребностям, наблюдается повышенная общая смертность среди населения с РАС (39–41). Это связано с осложнениями, связанными с различными сопутствующими заболеваниями, включая самоубийство, случайную смерть в результате небезопасного поведения, использование дополнительных лекарств, таких как атипичные нейролептики, плохое питание и недостаточное / несоответствующее использование ресурсов здравоохранения (42–45). В частности, отношение шансов смерти от новообразования было оценено почти в два раза у людей с РАС (1.83 у женщин, 1,79 у мужчин) по сравнению с контрольной группой без РАС (41). Этот последний анализ представлял собой сопоставимое когортное исследование, объединяющее два общенациональных шведских реестра населения, включающих 27’122 человека с РАС (n = 6240 низкофункциональных, n = 20882 высокофункциональных) и почти 3 миллиона человек из контрольной группы. Интересно, что у людей с низкофункциональным РАС был более высокий OR смерти от новообразования (2,12, 1,25–3,61 95% ДИ), чем у их высокофункциональных коллег (1,75, 1,39–2,21 95% ДИ). Поскольку заболеваемость раком при РАС в глобальном масштабе соответствует таковой среди населения в целом, различия в результатах, скорее всего, связаны с различиями в оптимальном лечении рака, начиная от ограниченного доступа к скринингу, отсроченной диагностики и неэффективной терапии.

Хотя ранняя и правильная диагностика РАС способствует созданию адекватных условий для лечения рака, этого, возможно, недостаточно. Медицинские работники онкологии могут не иметь достаточного понимания этих состояний нервного развития и / или быть непривычными к проблемам, вызванным приемом человека с РАС в свои услуги (например, трудности с эмоциональной ригидностью, негибкостью, непониманием / неверной интерпретацией социальных ситуаций, среди прочего). другие). Образование и обучение навыкам общения были определены как приоритетные для улучшения лечения рака для всех людей с ограниченными интеллектуальными способностями (46).Это особенно актуально для пациентов с РАС, которые, как правило, сильно зависят от своей прокси-сети (например, родителей, братьев и сестер, членов семьи полностью и других поставщиков поддержки) в своей повседневной деятельности и поддержании здоровья. В нескольких странах были начаты национальные программы по улучшению образования и коммуникативных навыков поставщиков медицинских услуг, в том числе кампания Национальной службы здравоохранения Соединенного Королевства «Право быть услышанным» (47).

Оказание онкологической помощи людям с РАС: потенциальные препятствия и решения

Онкологические бригады ожидают конкретных стратегий, которые улучшат их понимание проблем, с которыми сталкиваются стационарные и амбулаторные пациенты с РАС, а также выявят их индивидуальные потребности и необходимые условия окружающей среды.Повышение осведомленности и предоставление специального образования для всех членов межпрофессиональной команды является необходимым первым шагом. Вышеупомянутая недавняя национальная политика Соединенного Королевства направлена ​​на обоснование обязательной общенациональной подготовки персонала для выявления и специальной поддержки пациентов с аутизмом / нарушениями обучаемости и связанных с ними состояний (47). Среди новаторских предложений — концепция, согласно которой, поскольку возможности личного обучения важнее электронного обучения, люди с РАС должны вносить свой вклад в это обучение, отстаивая потребности и проблемы сообщества.

Пока мы ждем, что другие реализуют столь же амбициозные национальные стратегии, для онкологов и их бригад очень важно иметь доступ к информации о «красных флажках». Поэтому мы суммировали основные признаки, указывающие на РАС, в таблице 1, сгруппировав их по возрастным группам.

Таблица 1 Признаки и симптомы РАС в разном возрасте; средства скрининга и диагностики (адаптировано из (48, 49)).

Что касается рекомендаций по уходу за онкологическими заболеваниями, только очень ограниченное количество высококачественных (т.e., проспективное исследование), к сожалению, имеются доказательства конкретных планов, которые необходимо принять для оптимального онкологического лечения лиц с РАС в настоящее время (50, 51). Тем не менее, мы решили обобщить эти экспертные рекомендации в таблице 2, так как мы считаем, что эти меры могут улучшить лечение до того, как появятся более обширные доказательства. Ниже мы обсудим основные рекомендации.

Таблица 2 Рекомендации по глобальному планированию медицинской помощи пациентам с РАС в онкологии.

Во-первых, онкологические бригады должны проявлять особую бдительность по отношению к детям, подросткам и взрослым с РАС, поскольку их уникальные физиологические и нейропсихологические (т.д., поведенческие, когнитивные и моторные) профили могут вызвать трудности в их приверженности / соблюдении «стандартных медицинских стратегий», применяемых для других пациентов. Люди с РАС, страдающие раком, должны когнитивно и эмоционально осознавать риски серьезного заболевания, сталкиваться с инвазивными исследованиями и лечением, борясь с расстройством нервного развития (52). Поэтому онкологи должны знать, что поведенческие проявления и коммуникативные дефициты могут представлять особенно значительную угрозу для оказания оптимальной помощи в этой очень неоднородной популяции (53, 54).Например, когнитивная негибкость является ключевой проблемой, которая может проявляться в контексте лечения рака, в том числе у людей с РАС без ID или более тонкого фенотипа. В таких условиях онкологические бригады, не знающие о признаках РАС, могут клеймить пациентов как плохо соблюдающих / послушных или «трудных». В целом, если не принять меры, специфические для РАС особенности нестандартного общения и поведения несут в себе риск пагубного воздействия на работу клинической службы и приводят к непредвиденной заболеваемости и смертности.

Во-вторых, чтобы удовлетворить потребности людей с РАС и онкологическими заболеваниями, клиницисты должны настоятельно и эффективно сотрудничать с родителями / семьями и другими опекунами с целью постоянной адаптации коммуникации и мониторинга / управления клинической средой. Нельзя не подчеркнуть, что работа в партнерстве с родителями / опекунами имеет ключевое значение для определения приоритетов и координации вмешательств и лечения, а также для оказания адекватной поддерживающей помощи пациенту и членам его / ее семьи / доверенным лицам.Это сотрудничество необходимо регулярно пересматривать на предмет эффективности при оценке симптомов и проблем, о которых сообщают пациенты и лица, осуществляющие уход.

В-третьих, что касается коммуникации, поскольку информация в основном предоставляется устно, медицинские работники должны использовать соответствующие стратегии и инструменты, адаптированные к характеристикам пациента, чтобы облегчить передачу и понимание информации. Независимо от возраста и уровня когнитивного функционирования, люди с РАС обычно демонстрируют сильные стороны в визуальной обработке информации, тогда как они часто «тонут» в потоке информации, представленной устно, особенно в контекстах, воспринимаемых как стрессовые.Следовательно, последовательное и систематическое использование наглядных пособий медицинской бригадой (например, изображений, картинок и графики), короткие визуальные сценарии, иллюстрирующие этапы предстоящего лечения, «термометр эмоций» для определения уровня ощущаемого дискомфорта. или даже заранее установленные схемы / рисунки у постели больного могут быть средством уменьшения беспокойства и предотвращения потенциального кризиса. Были разработаны примеры методов визуальной поддержки, относящиеся к протоколам ухода за детьми и взрослыми с РАС (55).Веб-сайт Autism Speaks является очень ценным ресурсом и предоставляет инструменты для общения во многих ситуациях (www.autismspeaks.org/tool-kit). Знание о предпочтительной системе связи пациента (например, использование пиктограмм, изображений или электронных «планшетных» устройств) позволит быстро определить потребности, облегчить интеграцию в новую или неожиданную среду (включая новых поставщиков) и позволит создать рутин.

В-четвертых, разработка индивидуального глобального плана ухода и конкретных протоколов до начала любого обследования, лечения или процедуры может помочь медицинской бригаде предвидеть возможные сбои.В разработке этих стратегий всегда должны участвовать пациент, семья и / или лица, обеспечивающие первичный уход, а также, насколько это возможно, опыт специалистов по аутизму и людей, которые сами имеют РАС (47). Критическую информацию, такую ​​как специфические для РАС показатели тяжести, интеллектуального функционирования, сенсорный профиль, соматические и психиатрические сопутствующие заболевания, а также вербальность человека или нет, необходимо будет собрать и эффективно передать в рамках всей команды. Медицинские работники онкологии должны знать, что отчеты лиц, осуществляющих уход, об изменениях поведения или физиологических паттернов могут информировать клиническую бригаду о потенциальных проблемах быстрее, чем любые другие средства.Наконец, комплексный и индивидуальный план ухода следует использовать в качестве инструмента для общения между членами медицинской бригады, отвечающими за пациента, особенно при смене смены или в другие моменты времени выхода из больницы. В таблице 2 представлен обзор наших рекомендаций по планированию, прогнозированию, реагированию и сообщению в случае поведенческих кризисов в клинической среде (цель C-7). Важно всегда гарантировать, что последние вмешательства можно будет быстро активировать как в амбулаторных, так и в стационарных условиях.

В-пятых, клиническая среда редко адаптируется к индивидуальному сенсорному профилю, и пациенты могут ассоциировать онкологическую помощь с особенно враждебным опытом.Это еще более сложно в ситуациях, связанных с маленькими детьми, где семья играет центральную роль в качестве связующего звена. Если вы потратите время на постепенное знакомство пациента с различными инструментами, используемыми во время терапии (например, оборудование для мониторинга, иглы, бинты), и их сенсорное исследование, это может стать средством повышения шансов на оптимальное сотрудничество. Если, несмотря на эти меры, возникает кризис, семья / лица, обеспечивающие основной уход, по-прежнему имеют решающее значение в определении источников дискомфорта.Они смогут дать представление о предупреждающих признаках кризиса и эффективных стратегиях снижения беспокойства, используемых дома или в другом месте (например, прекратить говорить, уменьшить шум, движение и свет, предоставить комнату для сенсорной отстранения, использовать визуальное отвлечение, участвовать в занятиях). специфические интересы пациента).

В-шестых, онкологи должны знать, что их пациенты, независимо от возраста, могут иметь недиагностированный РАС и не иметь окончательного диагноза психического развития на момент обнаружения новообразования.Фактически, даже несмотря на то, что РАС можно диагностировать уже в возрасте 2 лет, большинство детей остаются неопознанными до достижения 4-летнего возраста (18). Особенно актуален для детского онколога тот возраст, в котором наблюдается пик диагностики рака. Конечно, онкологические бригады не должны проверять каждого пациента на РАС, но в случае подозрения рекомендуется консультация с внутренними поставщиками психиатрических услуг или специалистами по РАС (см. Таблицу 1). Поскольку психологи и другие специалисты в области психического здоровья являются неотъемлемой частью людей, больных раком, большинство онкологических бригад будет иметь легкий доступ к этим ресурсам.Тем не менее, хотя первым и наиболее важным рефлексом всегда должно быть своевременное направление в специализированные бригады (например, психоонкологов, социальных работников, психиатров, в зависимости от местных условий), повышение осведомленности передовых субъектов о существовании стандартизированных скрининговые инструменты (таблица 1) могут способствовать более раннему выявлению РАС в ситуациях, когда это не кажется очевидным на первый взгляд (56–61).

В-седьмых, пациенты с РАС часто испытывают физические проявления, которые частично совпадают с общими симптомами, связанными с раком или лечением рака, такими как боль, нарушения сна и утомляемость, проблемы с желудочно-кишечным трактом (ЖКТ) или нарушение иммунной регуляции (27).Эти симптомы могут легко усугубиться противораковой терапией или быть неправильно истолкованы. Кроме того, трудности в общении у пациентов с РАС и отсутствие адаптированных и проверенных инструментов могут вызвать трудности в их раннем выявлении и мониторинге (62). Особого внимания у людей с РАС заслуживают пять онкологических симптомов. Это: а) боль, б) утомляемость, связанная с раком, в) неврологическая и поведенческая токсичность, г) лихорадка и д) желудочно-кишечные проблемы. Мы обсудим их индивидуально из-за их высокой заболеваемости / распространенности и важности для исходов, связанных с раком.Наша цель в этом разделе в основном состоит в том, чтобы информировать команду онкологов и намекнуть на возможные решения некоторых проблем, которые они могут создать у людей с РАС. Более точные рекомендации по лечению этих связанных с раком симптомов при РАС невозможно дать из-за отсутствия доказательств, и срочно необходимы дальнейшие исследования. Мы хотим подчеркнуть, что дети с РАС а) особенно подвержены риску неправильной интерпретации / недооценки этих симптомов и б) недостаточно обеспечены инструментами, доступными для их измерения, по многим причинам, обсуждение которых выходит за рамки этого обзора.

Боль

Боль имеет распространенность в диапазоне 30–60% у онкологических пациентов, и ее скрининг и оценка с помощью проверенных инструментов являются неотъемлемой частью лечения рака (63, 64). Однако восприятие «переживания боли» у людей всех возрастов с РАС может быть трудно оценить с помощью традиционных измерений, и исследования в этой области продолжаются (65–67). Мы настоятельно рекомендуем, чтобы опекуны / родители принимали непосредственное участие в оценке боли у людей с РАС, и, когда это возможно, самооценку следует проводить с помощью визуальной шкалы [e.g., адаптация пересмотренной шкалы боли лица (68)]. Если человек с РАС невербален или имеет ИН, гетеро-рейтинговые шкалы помогут объективировать проявления боли, отдавая предпочтение регистрации оценок от близких родителей / членов семьи / опекунов. Хотя скорректированные шкалы и методы измерения были разработаны и проверены для детей с когнитивными ограничениями, данные по-прежнему необходимы, чтобы адаптировать их к особенностям РАС (69). Использование обновленного инструмента для оценки боли Face Legs Activity Cry Consolability (rFLACC) или контрольного списка боли для детей без общения послеоперационной версии (NCCPC-PV) и включение информации родителей / членов семьи / опекунов в интерпретацию признаки, указывающие на боль, являются минимальным стандартом (70).В целом неправильная интерпретация поведенческих паттернов, типичных для людей с РАС, может привести к тому, что лица, осуществляющие уход, неправильно приписывают проявления боли либо «преувеличению», либо вызывают недооценку интенсивности переживания боли.

Усталость, связанная с раком (CRF)

Цифра, связанная с раком (CRF), является наиболее распространенным симптомом, наблюдаемым на пути развития рака (частота 40% при диагностике и 80–90% во время химио- и / или лучевой терапии) (71 ).ХПН определяется как мучительное, стойкое, субъективное ощущение физической, эмоциональной и / или когнитивной усталости или истощения, связанное с раком или лечением рака (72). Нет опубликованных исследований или обзоров, посвященных тому, как измерить и контролировать ХПН у пациентов с РАС, что представляет собой серьезную проблему, поскольку значительно влияет на качество жизни и другие результаты лечения (71, 72). Его восприятие и выражение, скорее всего, изменены у детей и взрослых с РАС. Фактически, связанные с этим поведенческие проблемы могут вводить в заблуждение при интерпретации симптомов / признаков ХПН, а трудности в общении делают различие между усталостью и утомляемостью.другие симптомы (например, сонливость, головокружение, спутанность сознания, дезориентация) — сложная, если не невозможная задача без сотрудничества родителей / опекунов. Кроме того, есть данные, позволяющие предположить, что неадаптивный режим сна в этой популяции связан с повышенной исходной дневной сонливостью, создавая дополнительный уровень сложности (73). Поскольку неясно, соответствуют ли текущие диагностические критерии и стандартные подходы к лечению ХПН потребностям пациентов с РАС, мы рекомендуем, чтобы лица, осуществляющие уход, / родители принимали активное участие в оценке утомляемости пациентов с РАС, проходящих курс лечения рака.Чтобы сделать возможным определение персонализированного паттерна экспрессии CRF, эти оценки должны учитывать индивидуальные коммуникативные / поведенческие паттерны, сравниваться с исходными / предшествующими признаками / симптомами и повторяться в нескольких контекстах. При появлении подозрения, мониторинг с использованием шаблона CRF-экспрессии должен проводиться на регулярной основе.

Нейротоксичность

Неврологическая токсичность лечения рака широко признана (например, головная боль, судороги, энцефалит, двигательные нарушения, периферическая невропатия) (74).С развитием иммунотерапии появились новые и сложные модели для выявления (например, полинейропатия, демиелинизация, лейкоэнцефалопатия, асептический менингит). Имеются доказательства усиленного провоспалительного профиля, связанного с большой депрессией, жалобами на память и поведенческими нарушениями, все из которых потенциально присутствуют или усиливаются в контексте РАС. Поскольку неврологические симптомы и когнитивные нарушения могут быть частыми побочными эффектами лечения рака, люди с РАС могут подвергаться риску заниженного диагноза.Иногда эти симптомы могут сохраняться даже после прекращения курения, что серьезно влияет на качество жизни в долгосрочной перспективе. Аналогичный подход к боли и утомляемости следует использовать в отношении нейротоксичности (см. 4.1 и 4.2 выше).

Лихорадка

Лихорадка является ключевым симптомом в онкологической практике, поскольку может указывать на инфекционные осложнения, возникающие в результате миелосупрессии, вызванной химиотерапией. Имеются данные, позволяющие предположить, что проявление лихорадки изменяется при РАС, поскольку у детей с этим заболеванием лихорадка бывает редко, а у некоторых людей даже наблюдается улучшение поведенческого фенотипа во время гипертермии (75).Предполагается, что изменения в поведенческом состоянии, связанные с лихорадкой при РАС, зависят от избирательной нормализации ключевых компонентов функционально нарушенного голубого пятна — норадренергической системы (76). Поэтому онкологам необходимо собирать информацию о том, какие признаки и симптомы могут указывать на лихорадку у каждого человека с РАС, и эффективно сообщать о них в своих группах (например, дежурство по вызову / ночные смены), поскольку это могло бы предотвратить занижение сведений или недооценку потенциальных опасные для жизни осложнения.

Желудочно-кишечные проблемы

Пищеварительные проявления, сопровождающие путь к раку, включают как нижние (например, запор, диарея), так и симптомы верхних отделов желудочно-кишечного тракта (например, тошнота / рвота, боль в животе) с различной степенью распространенности. от 5–90% в зависимости от методов лечения (77–80). У детей с РАС диарея и запор являются одними из самых частых (62, 81–85). Кроме того, лекарства, назначаемые пациентам с РАС (β-адреноблокаторы и α2 агонисты, блокаторы дофаминовых рецепторов, антагонисты опиоидов, противосудорожные препараты и т. Д.)) также может влиять на функцию кишечника. Учитывая трудности общения у людей с РАС, любое атипичное поведение (нарушения сна, раздражительность, непереносимость пищи, самоповреждающее поведение, позы, гримасы, удерживание живота, сжатие ног вместе или ходьба узкой походкой, чтобы удерживать стул. в) должно вызвать обследование на запор. Кроме того, мало что известно о субъективном опыте тошноты / рвоты, вызванной химиотерапией (CINV), у людей с РАС.Для врачей-онкологов чрезмерная тошнота / рвота при приеме минимально или даже неэметогенных препаратов может представлять собой «красный флаг» для РАС у пациента с другими предполагающими признаками (см. Таблицу 1).

Исследования по оказанию помощи при онкологических заболеваниях пациентам с РАС

Существует острая необходимость в исследованиях по оптимальному лечению рака для пациентов с РАС. Клинические исследования должны быть сосредоточены на а) определении воздействия рака и его терапии (включая поддерживающую терапию) на этих людей, б) разработке и тестировании адаптированных инструментов и / или стратегий для измерения симптомов (д.g., CRF), c) корректировка клинической среды для облегчения ухода и d) ориентация на поставщиков и системы здравоохранения для обеспечения эффективного обучения. Перспективные испытания следует проводить при участии и тесном сотрудничестве непосредственных опекунов (родителей, членов семьи и т. Д.).

Ограничения и выводы

Основным ограничением в нашем обзоре является отсутствие основанных на исследованиях доказательств лечения онкологических заболеваний у детей, подростков и взрослых с РАС. Таким образом, обширный систематический обзор доказательств в настоящее время невозможен.Поскольку количество педиатрических и взрослых пациентов с РАС в нашей онкологической практике увеличивается, наши рекомендации в настоящее время в значительной степени остаются экстраполяцией доступных данных из других клинических условий.

Тем не менее, мы твердо уверены, что это не должно препятствовать обсуждению конкретных мер, которые, в случае их реализации, могут немедленно принести пользу пациентам с РАС, проходящим курс лечения рака. Предоставление поставщикам медицинских услуг (врачей, медсестер и аффилированного персонала) возможности улучшить уход за людьми с РАС является глобальным приоритетом.В отсутствие доказательств более высокого уровня они призваны призвать к вниманию к особенностям этих очень уязвимых лиц. Срочно необходимы дальнейшие исследования, чтобы улучшить наше понимание воздействия рака и его терапии (включая поддерживающую терапию) на людей с РАС, которые, в свою очередь, помогут разработать инструменты / стратегии, надежно измеряющие качество и результаты в этой популяции во время их траектория лечения рака.

Вклад авторов

DV, SC-L, P-AF и RR рассмотрели имеющиеся доказательства и взяли на себя инициативу в написании рукописи.Все авторы внесли свой вклад в статью и одобрили представленную версию.

Конфликт интересов

Авторы заявляют, что исследование проводилось при отсутствии каких-либо коммерческих или финансовых отношений, которые могли бы быть истолкованы как потенциальный конфликт интересов.

Дополнительные материалы

Дополнительные материалы к этой статье можно найти в Интернете по адресу: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fonc.2020.595734/full#supplementary-material

Ссылки

1.Американская психиатрическая ассоциация. Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам . Вашингтон, округ Колумбия: Американская психиатрическая ассоциация (2013 г.).

Google Scholar

3. Шепард Э., Бедфорд Р., Милосавлевич Б., Глига Т., Джонс Э.Дж., Пиклз А. и др. Пути раннего развития к детским симптомам синдрома дефицита внимания с гиперактивностью, тревожности и расстройства аутистического спектра. J Детская психическая психиатрия (2019) 60 (9): 963–74. doi: 10.1111 / jcpp.12947

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

5.Хаппе Ф. «Что исследования говорят нам о девушках с аутизмом?» В: Девочки и аутизм: образовательные, семейные и личные перспективы . Рутледж (2019).

Google Scholar

6. Холлмайер Дж., Кливленд С., Торрес А., Филлипс Дж., Коэн Б., Ториго Т. и др. Генетическая наследственность и общие факторы окружающей среды среди пар близнецов с аутизмом. Arch Gen Psychiatry (2011) 68 (11): 1095–102. DOI: 10.1001 / archgenpsychiatry.2011.76

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

7.Tick ​​B, Bolton P, Happe F, Rutter M, Rijsdijk F. Наследственность расстройств аутистического спектра: метаанализ исследований близнецов. J Детская психическая психиатрия (2016) 57 (5): 585–95. doi: 10.1111 / jcpp.12499

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

8. Сандин С., Лихтенштейн П., Куджа-Халкола Р., Халтман С., Ларссон Х., Райхенберг А. Наследственность расстройства аутистического спектра. JAMA (2017) 318 (12): 1182–4. doi: 10.1001 / jama.2017.12141

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

9.Ван X, Kery R, ​​Xiong Q. Синапопатология при расстройствах аутистического спектра: сложные эффекты синаптических генов на нервные цепи. Prog Neuropsychopharmacol Biol Psychiatry (2018) 84 (Pt B): 398–415. doi: 10.1016 / j.pnpbp.2017.09.026

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

10. Алам Р., Абдолмалеки Х.М., Чжоу-младший. Микробиом, воспаление, эпигенетические изменения и психические заболевания. Am J Med Genet B Neuropsychiatr Genet (2017) 174 (6): 651–60.doi: 10.1002 / ajmg.b.32567

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

12. Newschaffer CJ, Croen LA, Daniels J, Giarelli E, Grether JK, Levy SE и др. Эпидемиология расстройств аутистического спектра. Annu Rev Public Health (2007) 28: 235–58. doi: 10.1146 / annurev.publhealth.28.021406.144007

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

13. Ким Ю.С., Левенталь Б.Л. Генетическая эпидемиология и понимание интерактивных генетических и экологических эффектов при расстройствах аутистического спектра. Биологическая психиатрия (2015) 77 (1): 66–74. DOI: 10.1016 / j.biopsych.2014.11.001

PubMed Реферат | CrossRef Полный текст | Google Scholar

14. Вен И, Герберт MR. Соединяя точки: совпадения между аутизмом и раком предполагают возможные общие механизмы, касающиеся сигнальных путей, связанных с метаболическими изменениями. Med Hypotheses (2017) 103: 118–23. doi: 10.1016 / j.mehy.2017.05.004

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

15.Алабаф С., Гиллберг С., Лундстрем С., Лихтенштейн П., Керекес Н., Растам М. и др. Физическое здоровье детей с нарушениями психического развития. J Autism Dev Disord (2019) 49 (1): 83–95. doi: 10.1007 / s10803-018-3697-4

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

16. Chiang HL, Liu CJ, Hu YW, Chen SC, Hu LY, Shen CC и др. Риск рака у детей, подростков и молодых людей с аутичным расстройством. J Pediatr (2015) 166 (2): 418–23.e1.doi: 10.1016 / j.jpeds.2014.10.029

CrossRef Полный текст | Google Scholar

17. Идринг С., Лундберг М., Штурм Х., Далман С., Гумперт С., Рай Д. и др. Изменения в распространенности расстройств аутистического спектра в 2001–2011 гг .: данные молодежной когорты Стокгольма. J Autism Dev Disord (2015) 45 (6): 1766–73. doi: 10.1007 / s10803-014-2336-y

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

18. Байо Дж., Виггинс Л., Кристенсен Д. Л., Меннер М. Дж., Дэниэлс Дж., Уоррен З. и др.Распространенность расстройств аутистического спектра среди детей в возрасте 8 лет — Сеть мониторинга аутизма и нарушений развития, 11 сайтов, США, 2014 г. MMWR Surveill Summ (2018) 67 (6): 1–23. doi: 10.15585 / mmwr.ss6706a1

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

19. Лумес Р., Халл Л., Мэнди ВПЛ. Каково соотношение мужчин и женщин при расстройствах аутистического спектра? Систематический обзор и метаанализ. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry (2017) 56 (6): 466–74.doi: 10.1016 / j.jaac.2017.03.013

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

21. Atladottir HO, Schendel DE, Henriksen TB, Hjort L, Parner ET. Гестационный возраст и расстройство аутистического спектра: тенденции риска с течением времени. Autism Res (2016) 9 (2): 224–31. doi: 10.1002 / aur.1525

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

22. Whitehouse AJ, Cooper MN, Bebbington K, Alvares G, Lin A, Wray J, et al. Доказательства снижения со временем поведенческой тяжести диагнозов аутистического расстройства. Autism Res (2017) 10 (1): 179–87. doi: 10.1002 / aur.1740

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

23. Болте С., Гирдлер С., Марщик ПБ. Вклад воздействия окружающей среды в этиологию расстройства аутистического спектра. Cell Mol Life Sci (2019) 76 (7): 1275–97. doi: 10.1007 / s00018-018-2988-4

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

24. Эмберти Джаллорети Л., Маццоне Л., Бенвенуто А., Фазано А., Alcon AG, Краневельд А. и др.Риск и защитные факторы окружающей среды, связанные с расстройством аутистического спектра: научно обоснованные принципы и рекомендации. J Clin Med (2019) 8 (2): 1–23. doi: 10.3390 / jcm8020217

CrossRef Полный текст | Google Scholar

25. Вемури Р., Сильвия К. Э., Кляйн С. Л., Форстер С. К., Плебански М., Эри Р. и др. Микрогендером выявил: половые различия в двунаправленных взаимодействиях между микробиотой, гормонами, иммунитетом и восприимчивостью к болезням. Semin Immunopathol (2019) 41 (2): 265–75.doi: 10.1007 / s00281-018-0716-7

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

26. Янг Х., Ореве М.Дж., Сперанца М. Клинические характеристики и проблемы диагностики расстройств аутистического спектра у девочек. Arch Pediatr (2018) 25 (6): 399–403. DOI: 10.1016 / j.arcped.2018.06.008

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

28. Маннион А., лидер Г. Коморбидность при расстройстве аутистического спектра: обзор литературы. Autism Spec Disord (2013) 7 (12): 1595–616.doi: 10.1016 / j.rasd.2013.09.006

CrossRef Полный текст | Google Scholar

29. Кохан И.С., Макмерри А., Вебер Дж., МакФадден Д., Раппапорт Л., Кункель Л. и др. Бремя сопутствующих заболеваний у детей и молодых людей с расстройствами аутистического спектра. PLoS One (2012) 7 (4): e33224. doi: 10.1371 / journal.pone.0033224

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

30. Тай С., Руникл А, Уайтхаус, AJO, Альварес, Джорджия. Исправление: характеристика взаимодействия между расстройством аутистического спектра и сопутствующими заболеваниями: комплексный обзор. Фронтальная психиатрия (2019) 10: 438. doi: 10.3389 / fpsyt.2019.00438

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

32. Doshi-Velez F, Ge Y, Kohane I. Кластеры коморбидности при расстройствах аутистического спектра: анализ временных рядов электронной истории болезни. Педиатрия (2014) 133 (1): e54–63. doi: 10.1542 / peds.2013-0819

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

33. Антшел К.М., Чжан-Джеймс Й., Вагнер К.Э., Ледесма А., Фараоне С.В.Обновленная информация о коморбидности СДВГ и РАС: в центре внимания клиническое ведение. Expert Rev Neurother (2016) 16 (3): 279–93. doi: 10.1586 / 14737175.2016.1146591

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

34. Вохра Р., Мадхаван С., Самбамурти У. Распространенность сопутствующих заболеваний, использование медицинских услуг и расходы взрослых с расстройствами аутистического спектра, включенных в программу Medicaid. Аутизм (2017) 21 (8): 995–1009. doi: 10.1177 / 1362361316665222

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

35.Rydzewska E, Hughes-McCormack LA, Gillberg C, Henderson A, MacIntyre C, Rintoul J, et al. Распространенность долгосрочных заболеваний у взрослых с аутизмом: обсервационное исследование населения всей страны. BMJ Open (2018) 8 (8): e023945. doi: 10.1136 / bmjopen-2018-023945

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

36. Карпур А., Лелло А., Фрейзер Т., Диксон П.Дж., Ши А.Дж. Различия в состоянии здоровья среди детей с расстройствами аутистического спектра: анализ национального исследования здоровья детей 2016 г. J Autism Dev Disord (2019) 49 (4): 1652–64. doi: 10.1007 / s10803-018-3862-9

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

37. Макбейн Р.К., Каредди В., Кантор Дж. Х., Штейн Б. Д., Ю. Х. Систематический обзор: Кадровые ресурсы США для служб здравоохранения детей, связанных с аутизмом. J Am Acad Детская подростковая психиатрия (2020) 59 (1): 113–39. doi: 10.1016 / j.jaac.2019.04.027

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

38. Straus J, Coburn S, Maskell S, Pappagianopoulos J, Cantrell K.Медицинские встречи для молодежи с расстройством аутистического спектра: всесторонний обзор экологических соображений и вмешательств. Clin Med Insights Pediatr (2019) 13: 1179556519842816. doi: 10.1177 / 1179556519842816

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

39. Билдер Д., Боттс Е.Л., Смит К.Р., Пиментел Р., Фарли М., Вискочил Дж. И др. Избыточная смертность и причины смерти при расстройствах аутистического спектра: продолжение эпидемиологического исследования аутизма в Юте / Калифорнийском университете в 1980-х годах. J Autism Dev Disord (2013) 43 (5): 1196–204. doi: 10.1007 / s10803-012-1664-z

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

40. Вулфенден С., Саркози В., Ридли Дж., Кури М., Уильямс К. Систематический обзор двух исходов расстройства аутистического спектра — эпилепсии и смертности. Dev Med Child Neurol (2012) 54 (4): 306–12. doi: 10.1111 / j.1469-8749.2012.04223.x

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

41. Хирвикоски Т., Миттендорфер-Рутц Э., Боман М., Ларссон Х., Лихтенштейн П., Болте С.Преждевременная смертность при расстройстве аутистического спектра. Br J Psychiatry (2016) 208 (3): 232–8. doi: 10.1192 / bjp.bp.114.160192

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

43. Mouridsen SE. Смертность и факторы, связанные со смертью при расстройствах аутистического спектра — обзор. Am J Autism (2013) 1: 17–25. doi: 10.7726 / aja.2013.1002

CrossRef Полный текст | Google Scholar

44. Барретт Б., Байфорд С., Шарак Дж., Худри К., Лидбиттер К., Темпл К. и др.Услуги и более широкие социальные издержки для очень маленьких детей с аутизмом в Великобритании. J Autism Dev Disord (2012) 42 (5): 797–804. doi: 10.1007 / s10803-011-1306-x

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

45. Tregnago MK, Cheak-Zamora NC. Систематический обзор различий в медицинском обслуживании людей с расстройствами аутистического спектра в США. Res Autism Spectr Disord (2012) 6 (3): 1023–31. doi: 10.1016 / j.rasd.2012.01.005

CrossRef Полный текст | Google Scholar

46.Witham G, Haigh C. Обзор повествовательной литературы, посвященный вопросам лечения рака у пациентов с ограниченными интеллектуальными возможностями. Eur J Oncol Nurs (2018) 36: 9–15. doi: 10.1016 / j.ejon.2018.07.004

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

48. Бойд Б.А., Шоу Э. Аутизм в классе: группа студентов, меняющаяся в популяции и презентации. Предотвратить школьную неудачу (2010) 54 (4): 211–9. doi: 10.1080 / 10459881003744552

CrossRef Полный текст | Google Scholar

49.Лорд К., Эльсаббаг М., Бэрд Дж., Винстра-Вандервил Дж. Расстройство аутистического спектра. Lancet (Lond Engl) (2018) 392 (10146): 508–20. doi: 10.1016 / S0140-6736 (18) 31129-2

CrossRef Полный текст | Google Scholar

50. Сакаи К., Миллер К., Брюсса А.К., Макферсон С., Августин М. Проблемы аутизма в условиях стационара. J Dev Behav Pediatr (2014) 35 (1): 82–4. doi: 10.1097 / dbp.0000000000000024

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

51.Dell DD, Feleccia M, Hicks L, Longstreth-Papsun E, Politsky S, Trommer C. Уход за пациентами с расстройством аутистического спектра, перенесшими операцию по поводу рака. Онкол Нурс Форум (2008) 35 (2): 177–82. doi: 10.1188 / 08.Onf.177-182

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

52. Lappe M, Lau L, Dudovitz RN, Nelson BB, Karp EA, Kuo AA. Диагностическая одиссея расстройства аутистического спектра. Педиатрия (2018) 141 (Дополнение 4): S272 – s279. DOI: 10.1542 / пед.2016-4300C

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

54. Венкат А., Джауч Э., Рассел В.С., Крист К.Р., Фаррелл Р. Уход за пациентом с расстройством аутистического спектра врачом общей практики. Postgrad Med J (2012) 88 (1042): 472–81. doi: 10.1136 / postgradmedj-2011-130727

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

56. Робинс Д.Л., Фейн Д., Бартон М.Л., Грин Дж. Модифицированный контрольный список для аутизма у детей ясельного возраста: начальное исследование, посвященное раннему выявлению аутизма и распространенных нарушений развития. J Autism Dev Disord (2001) 31 (2): 131–44. doi: 10.1023 / a: 1010738829569

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

57. Чендлер С., Чарман Т., Бэрд Дж., Симонов Э., Лукас Т., Мелдрам Д. и др. Валидация анкеты социальной коммуникации в популяции детей с расстройствами аутистического спектра. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry (2007) 46 (10): 1324–32. doi: 10.1097 / chi.0b013e31812f7d8d

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

58.Барон-Коэн С., Уилрайт С., Скиннер Р., Мартин Дж., Клабли Э. Коэффициент аутистического спектра (AQ): данные синдрома Аспергера / высокофункционального аутизма, мужчин и женщин, ученых и математиков. J Autism Dev Disord (2001) 31 (1): 5–17. doi: 10.1023 / a: 1005653411471

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

59. Барон-Коэн С., Уилрайт С. Коэффициент эмпатии: исследование взрослых с синдромом Аспергера или высокофункциональным аутизмом и нормальными половыми различиями. J Autism Dev Disord (2004) 34 (2): 163–75. DOI: 10.1023 / b: jadd.0000022607.19833.00

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

60. Стагг С.Д., Белчер Х. Жизнь с аутизмом, не зная: получение диагноза в более позднем возрасте. Health Psychol Behav Med (2019) 7 (1): 348–61. doi: 10.1080 / 21642850.2019.1684920

CrossRef Полный текст | Google Scholar

61. Гарел Н., Гарел П. Диагностика расстройства аутистического спектра у подростков со сложными клиническими проявлениями: серия случаев в Монреале. Подростковая психиатрия (2019) 9 (1): 33–43. doi: 10.2174 / 2210676609666181204125951

CrossRef Полный текст | Google Scholar

62. Маннион А., руководитель G. Желудочно-кишечные симптомы при расстройствах аутистического спектра: обзор литературы. Rev J Autism Dev Disord (2013) 1 (1): 11–7. doi: 10.1007 / s40489-013-0007-0

CrossRef Полный текст | Google Scholar

63. van den Beuken-van Everdingen MH, de Rijke JM, Kessels AG, Schouten HC, van Kleef M, Patijn J.Распространенность боли у онкологических больных: систематический обзор за последние 40 лет. Энн Онкол (2007) 18 (9): 1437–49. doi: 10.1093 / annonc / mdm056

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

64. Фэллон М., Джусти Р., Айелли Ф., Хоскин П., Ролке Р., Шарма М. и др. Управление онкологической болью у взрослых пациентов: Руководство ESMO по клинической практике. Ann Oncol (2018) 29 (Дополнение 4): iv166–91. doi: 10.1093 / annonc / mdy152

CrossRef Полный текст | Google Scholar

65.Эли Э., Чен-Лим М.Л., Карпентер К.М. 2-й, Валлхаузер Э., Э. Фридлендер. Оценка боли у детей с расстройствами аутистического спектра. J Dev Behav Pediatr (2016) 37 (1): 53–61. doi: 10.1097 / DBP.0000000000000240

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

66. Торджман С., Андерсон Г. М., Ботбол М., Брайли-Табард С., Перес-Диас Ф., Грейгник Р. и др. Болевая реактивность и бета-эндорфин плазмы у детей и подростков с аутичным расстройством. PLoS One (2009) 4 (8): e5289.doi: 10.1371 / journal.pone.0005289

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

68. Хикс К.Л., фон Байер С.Л., Спаффорд П.А., ван Корлаар И., Гуденаф Б. Пересмотренная шкала боли в лицах: к общей метрике измерения боли у детей. Боль (2001) 93 (2): 173–83. DOI: 10.1016 / s0304-3959 (01) 00314-1

PubMed Реферат | CrossRef Полный текст | Google Scholar

69. Солодюк Дж., Скотт-Сазерленд Дж., Мейерс М., Мьетт Б., Шустерман С., Кариан В. Е. и др.Проверка индивидуальной числовой рейтинговой шкалы (INRS): инструмента оценки боли для невербальных детей с умственной отсталостью. Боль (2010) 150 (2): 231–6. doi: 10.1016 / j.pain.2010.03.016

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

70. Бро Л.М., Финли Г.А., МакГрат П.Дж., Камфилд С.С. Валидация послеоперационной версии контрольного списка для определения боли у детей, не способных к общению. Анестезиология (2002) 96 (3): 528–35. DOI: 10.1097 / 00000542-200203000-00004

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

71.Фаби А., Бхаргава Р., Фатигони С., Гульельмо М., Хорнебер М., Ройла Ф. и др. Усталость, связанная с раком: Руководство ESMO по клинической практике по диагностике и лечению. Энн Онкол (2020) 31 (6): 713–23. doi: 10.1016 / j.annonc.2020.02.016

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

72. Бергер А.М., Муни К., Альварес-Перес А., Брейтбарт В.С., Карпентер К.М., Селла Д. и др. Усталость, связанная с раком, Версия 2, 2015. J Natl Compr Canc Netw (2015) 13 (8): 1012–39.doi: 10.6004 / jnccn.2015.0122

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

73. Бейкер Э., Ричдейл А., Шорт М., Градисар М. Исследование характера сна у подростков с высокофункциональным расстройством аутистического спектра по сравнению с типично развивающимися подростками. Dev Neurorehabil (2013) 16 (3): 155–65. doi: 10.3109 / 17518423.2013.765518

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

77. Larkin PJ, Cherny N II, La Carpia D, Guglielmo M, Ostgathe C, Scotte F, et al.Диагностика, оценка и лечение запора при запущенном раке: Руководство по клинической практике ESMO. Ann Oncol (2018) 29 (Дополнение 4): iv111–25. doi: 10.1093 / annonc / mdy148

CrossRef Полный текст | Google Scholar

78. Босси П., Антонуццо А., Черный Н. II, Розенгартен О., Перно С., Триппа Ф. и др. Диарея у взрослых онкологических больных: Руководство ESMO по клинической практике. Ann Oncol (2018) 29 (Дополнение 4): iv126–42. doi: 10.1093 / annonc / mdy145

CrossRef Полный текст | Google Scholar

79.Классен Дж., Белка С., Паульсен Ф., Будах В., Хоффманн В., Бамберг М. Желудочно-кишечная токсичность, вызванная радиацией. Патофизиология, подходы к лечению и профилактике. Strahlenther Onkol (1998) 174 (Дополнение 3): 82–4. doi: 10.1007 / BF03040229

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

80. Хаанен Дж., Карбонн Ф., Роберт С., Керр К.М., Петерс С., Ларкин Дж. И др. Управление токсичностью от иммунотерапии: Руководство ESMO по клинической практике по диагностике, лечению и последующему наблюдению. Ann Oncol (2018) 29 (Дополнение 4): iv264–6. doi: 10.1093 / annonc / mdy162

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

82. Buie T, Fuchs GJ, Furuta GT, Kooros K, Levy J, Lewis JD, et al. Рекомендации по оценке и лечению общих желудочно-кишечных проблем у детей с РАС. Педиатрия (2010) 125: (Приложение 1): S19–29. doi: 10.1542 / peds.2009-1878D

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

83.Buie T, Campbell DB, Fuchs GJ, Furuta GT, Levy J, VandeWater J и др. Оценка, диагностика и лечение желудочно-кишечных расстройств у людей с РАС: консенсусный отчет. Педиатрия (2010) 125: (Приложение 1): S1 – S18. doi: 10.1542 / peds.2009-1878C

PubMed Реферат | CrossRef Полный текст | Google Scholar

84. Furuta GT, Williams K, Kooros K, Kaul A, Panzer R, Coury DL, et al. Лечение запоров у детей и подростков с расстройствами аутистического спектра. Педиатрия (2012) 130 (Дополнение 2): S98–105. doi: 10.1542 / peds.2012-0900H

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

коз и газировка: NPR

Йеменские дети с диагнозом рака ожидают лечения в онкологическом отделении больницы в Сане 4 февраля. В новом исследовании рассматривается влияние COVID-19 на детей, больных раком. Мохаммед Хамуд / Getty Images скрыть подпись

переключить подпись Мохаммед Хамуд / Getty Images

Йеменских детей с диагнозом рака ждут лечения в онкологическом отделении больницы в Сане 4 февраля.Новое исследование изучает влияние COVID-19 на детей, больных раком.

Мохаммед Хамуд / Getty Images

В начале пандемии была обнадеживающая новость: дети не были так уязвимы к COVID-19, как взрослые.

Но особые опасения были у врачей, которые лечат детей, больных раком.

У этих детей нарушены лейкоциты — те, которые борются с инфекцией. Это может быть результатом самого рака или лечения рака, например химиотерапии.Поэтому, когда дело доходит до распространенных респираторных инфекций, таких как грипп, у детей, больных раком, обычно проявляются более серьезные симптомы.

Будет ли COVID более серьезным в этой группе населения?

Чтобы ответить на этот вопрос, врачи Детской исследовательской больницы Сент-Джуда собрали отчеты о случаях COVID среди 1500 онкологических больных в возрасте до 18 лет, полученные из учреждений в 45 странах. Данные были внесены в Глобальный регистр COVID-19 при детском раке, созданный совместно с Международным обществом детской онкологии.

Результаты исследования опубликованы в четверг в журнале The Lancet Oncology : «Глобальные характеристики и исходы инфекции SARS-CoV-2 у детей и подростков, больных раком».

Доктор Шина Муккада, специалист по инфекционным заболеваниям в Сент-Джуде и один из основных авторов исследования, рассказала NPR о том, как дети, больные раком, жили во время пандемии. Ее комментарии были отредактированы для большей ясности.

Что, по вашему мнению, вы обнаружите, когда начали это исследование?

Мы были обеспокоены тем, что дети, больные раком, хуже переносят респираторные вирусы.Поэтому мы всегда боялись, что у них ничего не получится.

Были ли ваши опасения оправданными?

Среди детей, больных раком, 20% имели тяжелую критическую инфекцию COVID. Причем смерть наступила примерно у 4% всех пациентов — значительно больше, чем в общей детской популяции с COVID.

Как соотносятся эти показатели тяжелых инфекций и смертности с показателями среди детей в целом?

Мы не проводили прямого сравнения с детьми в общей детской популяции.Но, судя по литературе, тяжелое заболевание [в этой популяции] составляет от 1 до 6%. Во многих исследованиях смерть составляет даже менее 1%.

Из детей, чьи смерти были зарегистрированы в вашем исследовании, какова была причина смерти?

Мы специально выделили группу, которая была связана с COVID — это 4%. Общий уровень смертности [среди 1500 детей в базе данных] был больше примерно 6%.

И эти дополнительные смерти были вызваны…?

Спекулирую. Некоторые из них связаны с раком, некоторые с задержками в оказании помощи — всевозможными факторами.

Были ли показатели тяжелых заболеваний и смертности среди детей, больных раком, одинаковыми во всем мире?

Последствия тяжелого и тяжелого [коронавирусного] заболевания были более выражены в странах с низким и средним уровнем доходов. Это еще одна иллюстрация уже известного факта: как перебои в предоставлении медицинских услуг и доступе к лечению в этих странах влияют на результаты.Всегда грустно это видеть. Это подчеркивает, почему мы должны иметь равный доступ ко всему — вакцинам против коронавируса, поддерживающей терапии.

И это отсутствие доступа к медицинской помощи — не просто проблема пандемии.

80% детей в странах с высоким уровнем дохода переживут рак. В странах с низкими доходами это скорее от 10 до 20%.

Мне любопытно — пострадали ли дети, больные раком, каким-либо другим образом из-за пандемии?

Мы наблюдаем перебои в поставках продуктов крови и других поддерживающих мероприятий.Ранее в этом году в журнале «Ланцет» было опубликовано неплохое исследование, в котором рассматривалась эта точка зрения.

Что вы посоветуете семьям, в которых ребенок болен раком во время этой пандемии?

Если дети, больные раком, достигли возраста, указанного для вакцинации, они должны пройти вакцинацию. Окружающим следует вакцинировать людей, чтобы предотвратить распространение инфекции.

Есть ли дополнительные способы защитить детей, больных раком, от заражения COVID?

Я не могу сказать достаточно о важности мытья рук и ношения масок.Поскольку воспитатели и дети, больные раком, уже стали лучше соблюдать правила гигиены, это могло частично ослабить воздействие пандемии.

Как дети, больные раком, реагируют на заражение?

Многих раздражает изоляция.

Являются ли результаты этого исследования оптимистичными или пессимистическими?

Большинство детей преуспевают. 80% онкологических больных в детстве имели бессимптомное, легкое или умеренное течение COVID-19.Но я думаю, что настоящая идея состоит в том, что 20% детей не преуспевают. Мы должны более внимательно следить за ними, решать, нужно ли им проходить терапию от COVID, мучиться из-за того, что мы им даем.

Зачем мучиться?

Это всегда вопрос риска от приема лекарства, а не пользы. Мы педиатры и не любим давать детям лекарства, если не думаем, что они от них выиграют.

Незадолго до разговора с вами я отвечал на электронное письмо о пациенте, который инфицирован, в котором обсуждали, проводить ли ребенку терапию моноклональными антителами, или ребенок справится без этой терапии.

И вы также должны решить, следует ли прерывать лечение рака, если пациент заразился COVID.

Большинство пациентов с COVID могут неплохо справляться [с лечением рака]. Если у ребенка низкий уровень лейкоцитов, мы проведем следующий курс химиотерапии, ожидая исчезновения COVID. Но мы не хотим откладывать это навсегда.

Данные по COVID все еще слишком новые, а количество детей все еще слишком низкое, чтобы было ясно, кого мы лечим и как мы лечим их.С нашими данными мы надеемся дать рекомендации относительно того, какие характеристики пациентов связаны с тяжелым заболеванием, чтобы мы не прерывали лечение рака для всех. Мы не хотим, чтобы перерывы в лечении угрожали исходам, связанным с раком.

А теперь нужно побеспокоиться о дельта-варианте.

Ненавижу оставлять не очень позитивную записку. Но с дельтой мы наблюдаем больше случаев среди педиатрической популяции в целом с симптомами, которых у них никогда не было во время первой волны — респираторными симптомами, которые требуют госпитализации, потому что они не могут хорошо дышать.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *