Люди с вич – Как живут женщины с ВИЧ: три реальные истории

Содержание

Как живут женщины с ВИЧ: три реальные истории

МАРИЯ ГОДЛЕВСКАЯ

34 года

«Узнав свой ВИЧ-статус, самое главное – не гуглить»

Я узнала, что ВИЧ-позитивна, в 16 лет. Совершенно случайно: сдала анализы перед госпитализацией, принесла результаты доктору, а тот меня и пожурил: «Ну что ж ты не сказала, что у тебя ВИЧ?». Честно говоря, сильно удивлена я не была: жила в очаговом питерском районе по ВИЧ-инфекции и вокруг меня были ВИЧ-положительные друзья. ВИЧ не был для меня чем-то «таким». 

Я больше переживала за маму: она воспитатель в детском саду, педагог от Бога. Естественно, первое, о чем она подумала, услышав мой диагноз, – что он поставит на ее карьере крест. Но отправившись из этой клиники прямиком в СПИД-центр, мы получили исчерпывающую информацию о заболевании от эпидемиолога и обе продолжили жить практически как ни в чем не бывало. 

Мне повезло. Возможно, сыграл свою роль и юный возраст. Сейчас, когда я много общаюсь с тридцати-, сорокалетними женщинами, узнающими свой ВИЧ-статус, все больше понимаю, что главная причина их страхов и депрессий – ворох стереотипов о ВИЧ, которые уже успели накопиться у них за жизнь. Они говорят: «Я такая…». А какая «такая»? Ты просто человек, который заболел. Тебе нужно адаптироваться к этому. 

С ВИЧ можно жить вполне качественно и комфортно. Все зависит от того, насколько человек информирован. Именно для этого я веду видеоблог «По пути о главном». Это трехминутные видео, в которых ВИЧ-позитивные люди отвечают на самые банальные бытовые вопросы. Эдакая краткая инструкция: как путешествовать с ВИЧ? Как наладить взаимоотношения с врачом? Как рожать с ВИЧ здоровых детей? Как лечить зубы? Как увеличить грудь? Отсутствие адекватных источников информации очень часто приводит к тому, что человек, узнав свой ВИЧ-статус, живет в искаженной системе координат и сильно себя ограничивает. 

Большинство частных клиник в России не работают с ВИЧ-инфицированными – несмотря на то что федеральным законом РФ нам положены равные права. Но клиники боятся огласки. Здесь и начинается настоящая дискриминация, стигматизация ВИЧ-позитивных. Ведь инфицированные люди боятся не вируса как такового – с ним врачи научились успешно бороться, а именно этого вот отношения. 

На Марии платье Sportmax

ВИЧ — это качественный фильтр: с тобой не останется «левый» человек. И первый, и второй мой муж, ВИЧ-отрицательные люди, крайне лояльно восприняли мою болезнь еще на этапе дружбы. С первым мы прожили вместе 6 лет, со вторым — 10, у нас общий ребенок Ратмир. Ему 4,5 года, и он ВИЧ-отрицательный.

Ратмир знает, что мама болеет.

 Что для того, чтобы быть здоровой и красивой, маме надо пить таблетки. Наверное, чуть позже информация обрушится на него в большей степени: все-таки я веду активную социальную деятельность. Но мне это даже интересно – с той точки зрения, что, когда он вырастет, я смогу разговаривать с ним на одном языке. А еще привить уважение к женщине и объяснить, почему нужно всегда пользоваться презервативами.

Я работаю в некоммерческом партнерстве «Е.В.А.» координатором проектов по консультированию женщин, живущих с ВИЧ, или в парах, где один партнер имеет положительный статус, а другой – отрицательный. Моя главная социальная задача – показать, что с ВИЧ можно жить комфортно. Я не думаю каждый день о том, что у меня неизлечимое хроническое заболевание. Я просто веду себя точно так же, как любой другой человек с любым другим хроническим заболеванием.

Человеку, который только что узнал о своем положительном ВИЧ-статусе, я советую не гуглить. Важно сразу дойти до какой-нибудь некоммерческой организации, где у консультанта или психолога будет достаточно времени на то, чтобы объяснить: ВИЧ – не приговор. К сожалению, в государственной больнице у доктора приблизительно 12 минут на одного пациента – что можно объяснить за это время человеку, который в отчаянии?

Иногда общение с теми, кто уже какое-то время живет с ВИЧ, становится ключевым фактором принятия. Просто знать, что перед тобой такой же человек, уже проживший какие-то этапы, порой невероятно важно.

Если все-таки начали гуглить, обходите стороной сайты о том, что ВИЧ не существует. Это самое страшное. ВИЧ-диссиденты вносят ощутимый вклад в то, что эпидемия в России растет ужасающими темпами. Но я верю: если человек будет обладать прозрачной информацией от врача или консультанта СПИД-центра, он никогда не перейдет по подобным ссылкам. Так что еще раз возвращаемся к главному: предупрежден – значит, вооружен.

ТАША ГРАНОВСКАЯ

36 лет

«Я заразилась ВИЧ через самодельную тату-машинку»

Я узнала о том, что ВИЧ-положительна, придя вставать на учет в женскую консультацию. К сожалению, это распространенная для России история. Шел 2003-й год, я была на 10-й неделе беременности и заразилась незадолго до зачатия. Еще весной все было идеально, а в октябре я узнала, что у меня ВИЧ. 

Я точно знаю, когда и как заразилась. В июне того года мы с друзьями вдевятером набили себе татуировки одной самодельной машинкой. Это был супербезответственный поступок. Супербезответственный. А татуировка до сих пор на мне. 

Я четко знала алгоритм действий в случае получения положительного теста на ВИЧ. Еще в конце 90-х я работала в качестве волонтера с «Врачами без границ» и общалась с большим количеством ВИЧ-позитивных людей. Но в женской консультации я столкнулась с полным непониманием со стороны специалистов. Акушер-гинеколог сказала мне: «Анализы плохие, я записываю тебя на аборт». 

Благодаря грамотной терапии я родила прекрасного здорового сына. Ему в конце апреля будет тринадцать. Он относится к моей болезни спокойно. Он не считает ее чем-то особенным. 

Впервые я заговорила о своем статусе на широкую аудиторию в 2008 году. На открытии выставки Сержа Головача «Глаза в глаза: женщины против СПИДа». А через месяц мы с тогдашней журналисткой «Московского комсомольца» Настей Кузиной сделали большое интервью, и моя история разошлась парой-тройкой миллионов экземпляров. 

На Таше свитер Uniqlo, юбка Zara 

Сейчас врачи более спокойно воспринимают пациентов с ВИЧ. Но причина у этого, увы, печальная: инфекция распространяется с такой скоростью, что каждый специалист абсолютно любого профиля так или иначе уже сталкивался в своей практике с ВИЧ-позитивным человеком.

У ВИЧ-позитивных людей в России мало радостей. Конечно, в общем и целом стигма в отношении людей с ВИЧ, СПИДом уменьшилась, но какой ценой? Вот вам пример: некий небольшой городок, кажется, в Орловской области. Там отсутствует дискриминация ВИЧ-позитивных людей, потому что в каждой семье есть такой человек: город находится на героиновом пути – повальная наркомания, повальная ВИЧ-инфекция. Стигмы нет.

Большой вклад в дестигматизацию ВИЧ вносят каминг-ауты известных людей. Того же Павла Лобкова. Именно поэтому я сама много и открыто говорю о своем статусе – в том числе и с большого экрана. Мне кажется, это действительно помогает людям, которые не могут принять себя и находятся в тупике.

Я активно занимаюсь социальной работой. Поддерживаю ВИЧ-позитивных людей, у которых проблемы с доступом к медицинским услугам, с близкими людьми. Сейчас мы готовим выездную паллиативную службу для людей с терминальной стадией, со СПИДом, которые не могут по какой-то причине лечь в хоспис.

Тому, кто только что получил позитивный тест на ВИЧя советую сделать много-много глубоких вдохов и выдохов. Успокоиться, не паниковать, не лезть в интернет. Просто брать направление и ехать вставать на учет в СПИД-центр.

АННА КОРОЛЕВА

50 лет

«ВИЧ не смотрит ни на паспорт, ни на диплом»

Меня зовут Анна Петровна Королева. Прямо так: Королева, без точек над «ё» – только живу не в Версале, а в старом доме около Ботанического сада в Москве. Я учительница младших классов, но сейчас работаю частным репетитором и консультантом. 

Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2010 году. Это не стало для меня шокирующей новостью: к тому моменту мой муж уже более 10 лет был ВИЧ-положительным. Но важнее тут то, что он был ВИЧ-диссидентом: это люди, которые отрицают существование ВИЧ и сознательно отказываются от какого-либо лечения. Его мама, медицинский работник, тоже принадлежала к их числу: считала, что нет такой болезни — есть просто пониженный иммунитет. 

Когда мне было 43 года, мы с мужем захотели общих детей. Дети не получились, а ВИЧ получился. Брак наш со временем распался. После этого я вышла замуж за ВИЧ-отрицательного мужчину, который с большим пониманием отнесся к моему статусу. К сожалению, через год он умер от рака легких. Так сказать, по не зависящим от ВИЧ причинам. 

У меня есть сын, ему почти 25 лет. Он, конечно же, ВИЧ-отрицательный. Сын меня безумно поддерживает: если бы не он – я бы уже не жила. Он знает об этой болезни больше, чем я. А вот почти все родственники и когда-то закадычные друзья со мной общаться перестали. Просто исчезли. Но я их не виню. Думаю так: людям всегда проще свалить свои внутренние проблемы на кого-то еще. Найти врага извне. ВИЧ-положительный человек в этом отношении удачная мишень: смотрите, вот он, плохой, опасный, он может нас заразить! Как заразить, чем заразить?.. В общем, я давно перестала обижаться: у людей собственные внутренние проблемы, с которыми они живут. Я с этими проблемами не живу, у меня все хорошо: появились новые знакомства, совместные планы, будущие живые проекты. 

На Анне футболка H&M, джинсы Monki, свитер Uniqlo 

Например, сейчас состою в организации «ПлюсМИНУС», которая включает как ВИЧ-положительных людей, так и ВИЧ-отрицательных. Мы все увлечены спортом. Тренируемся вместе: друзья, врачи, родные, студенты, приятели, дети и взрослые. Кто хочет, раскрывает свой ВИЧ-статус. Это очень важно для активной социальной жизни и психологического комфорта, ведь не должно быть отторжения и дискриминации.

Я начала принимать антиретровирусную терапию сразу, как смогла, и на данный момент вот уже два года у меня неопределяемая вирусная нагрузка. Это значит, что в моей крови ВИЧ не обнаруживается.

Почему я решила жить «с открытым лицом»? Просто поняла, что людям, узнающим свой статус после 40 лет (старость не уберегает от вируса: ВИЧ не смотрит ни на паспорт, ни на диплом), гораздо сложнее принять его. Ведь мы все родом из Советского Союза, где ВИЧ всегда называли болезнью маргиналов. Поэтому первые мысли в таком возрасте, как правило, суицидальные. А затем – полная самоизоляция, самостигма. Понимаете, это совершенно нормальные женщины – учителя, бухгалтеры, врачи; у них есть дети, внуки. Для них ВИЧ — шок. Мы как бы есть, но считается же, что нас как бы нет: ну какой ВИЧ после сорока? Но мы же хотим любить вне зависимости от возраста. И в 50, и в 70, и в 100 лет. Столкнувшись с тем, что великолепные женщины, потрясающие жены и матери, выдающиеся работники, ученые, руководители буквально самоуничтожаются и впадают в невероятную депрессию, я решила открыть свой ВИЧ-статус, чтобы помогать бороться и преодолевать страх перед этой болезнью другим. Я оставила номер своего телефона врачам в нашем СПИД-центре и попросила давать его женщинам в возрасте, которым нужна помощь, но которые не могут или не хотят обращаться к официальным психологам, – трудно им это поначалу. Я знаю, что сказать этим женщинам, почти ровесницам. Знаю, как помочь. Я вообще люблю людей. И жизнь.

spid.center

«Я 17 лет живу с ВИЧ, но это ничего не значит» — The Village

Я все время думала о том, что у всех моих одногруппников открыты любые дороги, а у меня — только одна. В лучшем случае меня ждала больница на пару недель. В нулевые никто понятия не имел, что делать с ВИЧ. Мне тогда сказали чудесную фразу: «Таких, как ты, даже в хоспис не берут». С этой мыслью и я доживала, готовилась к смерти.

Окончательный диагноз огласили в апреле, когда за окном все расцветало и распускалось. Родители старались лишний раз не выпускать меня из дома — боялись, что меня покалечит бывший парень. Я устроилась на работу в другом конце города — не потому, что хотелось что-то делать, а потому, что хотелось бухать. А на бухло нужны были деньги.

На работе в меня влюбился коллега. Для меня это была случайная связь, мне от него нафиг ничего не было нужно. В жизни у меня были все те же интересы. Через месяц после знакомства я предложил ему «развалиться» — он стал думать, что я замужем, что у меня есть другой мужчина. Я рассказала ему про инфекцию, но ему было все равно — он ответил, что любит меня и хочет быть со мной. Не могу сказать, что меня это хоть как-то тронуло — никаких чувств к нему у меня не было. Не было ничего, кроме использования.

Однажды я сильно поругалась с родителями, а тот мужчина оставил мне ключи от своей квартиры — предложил жить вместе с ним. Я осталась, просто чтобы не возвращаться домой и показать родителям свой характер. Спустя пару месяцев обнаружила, что беременна. Когда я пришла в центр СПИДа, мне стали говорить, что беременность срочно нужно прервать. Меня убеждали, что родить я могу только больного ребенка, говорили: «Ну хорошо, если даже родишь здорового, то сама сдохнешь — кому нужен будет твой ребенок?» Но чем больше мне рассказывали про гробы и детские трупы, тем точнее я знала, что буду рожать всем назло. Никто не имел права указывать, что мне делать. Позднее я поняла, что раньше ставила себе внутренний запрет на счастье и запрещала себе семью.

Мне было 23 года — я подумала, что полтора года с момента постановки диагноза я же прожила, хорошо бы просто успеть посмотреть в глаза своему ребенку. Все равно где-то теплилась надежда, что пронесет, и он не будет заражен. Вынашивала плод я тяжело — это была моя первая ремиссия, мне было психологически тяжело быть трезвой. Был жесткий токсикоз, на нервной почве набирался вес. За время беременности я набрала 25 килограммов. На седьмом месяце меня положили на сохранение и предлагали снова избавиться от ребенка. Во время кесарева сечения предлагали перетянуть маточные трубы, чтобы больше не рожала таких, как я.

Я родила ее здоровой — статус был отрицательным.

www.the-village.ru

7 известных людей, живущих с ВИЧ

Мир знает о вирусе иммунодефицита человека уже больше 30 лет. Впервые о нем заговорили массово в середине 80-х годов прошлого века. Все это время ученые бьются над разгадкой его неизлечимости, узнают новые подробности о его поведении в организме человека, подбирают терапию, которая помогает ВИЧ-положительным людям жить полной жизнью.

Уже давно прошло то время, когда ВИЧ заражались люди из социально неблагополучных групп (наркоманы, люди нетрадиционной сексуальной ориентации). Сейчас проблема ВИЧ касается каждого из нас. И об этом открыто заявляют люди, которые имеют вес в обществе, которые борются за права инфицированных людей, не стесняются заявить о том, что ВИЧ — это уже не стигмат и не позорный статус. Это то, с чем нам приходится жить бок о бок каждый день.

1. Экс-министр культуры Великобритании Крис Смит

В 1997 — 2001 годах Крис Смит был министром культуры Великобритании. В это время он уже был ВИЧ-инфицирован. Узнал он о своем статусе в 1987 году. Но открыто заявил о нем только в 2005 году.

— Меня подтолкнуло к этому решению открытое заявление экс-президента ЮАР Нельсона Манделы, — рассказывал Смит британским СМИ. — Он честно сообщил миру о том, что его старший сын умер от СПИДа. Пример Манделы, его призыв бороться с предрассудками всего мира, которые очень сильны в отношении людей с ВИЧ, — все это придало сил и мне.

Благодаря вовремя назначенной терапии и правильному режиму Смит остается в форме и по сей день.

В 1997 - 2001 годах Крис Смит был министром культуры Великобритании. В это время он уже был ВИЧ-инфицирован

В 1997 — 2001 годах Крис Смит был министром культуры Великобритании. В это время он уже был ВИЧ-инфицирован

2. Актер Чарли Шин

Сын актера Мартина Шина, продолжатель актерской династии, снялся в фильмах «Взвод», «Дух мщения» и «Уолл-стрит» и, конечно, «Горячие головы». А также в сериалах «Спин-Сити» и «Два с половиной человека», в которых он снимался с 2003 по 2011 год. В 2010 году стал самым высокооплачиваемым телевизионным актером — за эпизод сериала ему платили $ 1,8 млн.

В Голливуде Чарли известен как большой любитель женщин и весьма скандальный актер. 17 ноября прошлого года Чарли Шин во всеуслышание заявил в прямом эфире телешоу, что у него ВИЧ. По его словам, диагноз ему поставили около четырех лет назад. «Мое признание избавит меня от «доброжелателей», которые шантажировали меня ВИЧ-статусом», — заявил он.

В Голливуде Чарли известен как большой любитель женщин Фото: GLOBAL LOOK PRESS

В Голливуде Чарли известен как большой любитель женщинФото: GLOBAL LOOK PRESS

3. Американский поэт и композитор Джерри Герман

Автор известных бродвейских мюзиклов «Хелло, Долли», «Молоко и мед». В 2010 году стал лауреатом премии центра Кеннеди за вклад в культуру Америки.

Джерри сейчас уже больше 80 лет. О том, что он инфицирован, узнал в 1985 году. Стал одним из первых, кто не стал скрывать от общественности свой статус, заявив о нем уже в 1987 году.

Все это время Герман проходит антиретровирусную терапию, позитивно смотрит на жизнь и уверяет: «Я — один из счастливчиков, кто выжил и дал возможность людям убедиться, что методы лечения экспериментальными препаратами приводят к успеху».

Джерри сейчас уже больше 80 лет. О том, что он инфицирован, узнал в 1985 году

Джерри сейчас уже больше 80 лет. О том, что он инфицирован, узнал в 1985 году

4. Американский сценарист и писатель Ларри Крамер

Лауреат Пулитцеровской премии, борец за права людей нетрадиционной сексуальной ориентации и ВИЧ-инфицированных, один из самых эпатажных писателей Америки.

Несколько лет назад выдержал операцию по пересадке печени.

5. Баскетболист НБА Ирвин «Мэджик» Джонсон

«Волшебник» Джонсон считается одним из лучших баскетболистов Национальной баскетбольной ассоциации (НБА) за всю ее историю. За свою 12-летнюю карьеру он ни разу не изменил клубу «Лос-Анджелес Лейкерс». Команда, в составе которой выступал Джонсон, пять раз выигрывала звание чемпиона НБА. У него лично несколько рекордов ассоциации, некоторые из которых до сих пор не побиты.

В 1991 году 32-летний Джонсон узнал, что у него ВИЧ. Он во всеуслышание заявил об этом по национальному телевидению, с горечью признав, что причиной болезни стала его неразборчивость. Самым страшным моментом в его жизни была дорога домой из клиники, в которой ему сообщили диагноз. Он должен был сказать об этом своей молодой беременной жене.

www.kp.ru

Вирус под контролем. Люди с ВИЧ живут долгую жизнь | Здоровая жизнь | Здоровье

Понятно, случилось это не само собой. Профилактика и борьба с ВИЧ в российском здравоохранении — одна из приоритетных задач. Реализуемая Минздравом государственная программа за 10 лет вывела Россию в группу стран — мировых лидеров, где практически остановлена передача ВИЧ детям. 

На какую помощь может рассчитывать человек, больной ВИЧ? Как принять свой диагноз и можно ли построить счастливую семью? Об этом «АиФ» рассказал Алексей Лахов, заместитель директора по внешним связям Некоммерческого партнёрства «Е.В.А.», помогающего семьям, где есть больные ВИЧ. 

Дорога в жизнь

Юлия Николаева, «АиФ»: Алексей, что делать человеку, получившему положительный анализ на ВИЧ?

Алексей Лахов: Прежде всего нужно выяснить, есть ли на самом деле заболевание (ложноположительные результаты тестов тоже встречаются). Для этого необходимо обратиться в Центр по профилактике и борьбе со СПИДом, который есть в каждом регионе. Адрес ближайшего центра можно узнать на портале o-spide.ru в разделе «Куда обратиться». После подтверждения диагноза назначается обследование для более детальной оценки состояния пациента, чтобы подобрать ему оптимальное лечение. Для этого применяются антиретровирусные препараты. Они подавляют размножение вируса ВИЧ в организме до такой степени, что он перестаёт определяться в крови. Прогноз жизни у пациента такой же, как у людей без ВИЧ. 

— Получается, сейчас от ВИЧ не умирают?

— К гибели может привести только игнорирование диагноза и сознательный отказ от терапии. Те, кто лечится, живут столько же, сколько и здоровые. А благодаря тому, что они проходят регулярные осмотры (минимум два раза в год), получается, что ВИЧ-позитивные даже лучше следят за своим здоровьем, чем неболеющие люди! 

— Но ведь лекарства довольно дороги?

— В России лечение ВИЧ абсолютно бесплатно. С 2017 г. Минздрав снова переходит на централизованные закупки ­препаратов, чтобы обеспечить всех нуждающихся. Благодаря этой мере, а также благодаря формированию регистра пациентов, который в ближайшее время будет подготовлен министерством, появится возможность существенно увеличить охват терапией ВИЧ-пациентов. Средства на это уже заложены в бюджете на следующий год. 

Один в поле…

— Тем не менее общество зачастую к таким людям относится не лучшим образом.

— Это совершенное невежество. В том-то и дело, что современные препараты позволяют свести вирусную нагрузку до нуля. То есть ВИЧ-положительный человек уже никого не инфицирует. 

— Но как человеку совладать с собственными эмоциями? Услышав диагноз, многие испытывают шок и даже теряют интерес к жизни. 

— Необходимо попытаться принять свой диагноз и научиться с ним жить. В этом людям с ВИЧ-инфекцией помогают группы взаимопомощи — их можно найти в социальных сетях, на базе общественных организаций, в некоторых СПИД-центрах. Психологическую и эмоциональную поддержку оказывают также «равные консультанты»,  люди, сами имеющие ВИЧ и научившиеся жить с этим диагнозом. 

— Часто заболевают ВИЧ-инфекцией  молодые люди, которые  хотят иметь семью, детей.

— И это вполне возможно! Если принимать антиретровирусную терапию, то можно иметь здорового ребёнка. Вовремя начатая химиопрофилактика позволяет свести риск передачи ВИЧ от матери ребёнку почти до нуля. Россия в лице Минздрава очень активно поддерживает международные программы по профилактике передачи ВИЧ детям от инфицированных матерей. И эти программы реально работают. Вот факт: число ВИЧ-инфицированных женщин увеличивается ежегодно на 10%, а вот число детей с ВИЧ — нет. Поскольку мамам с ВИЧ-инфекцией нельзя кормить грудью, они бесплатно обеспечиваются смесями для искусственного вскармливания. Более того, детей с ВИЧ-инфекцией стали активно брать в семьи. В «Республиканской клинической инфекционной больнице» в Усть-Ижоре есть отделение для детей с ВИЧ-инфекцией — что-то вроде детского дома. Там уже почти нет пациентов — более 100 малышей нашли приёмных родителей.

Чтобы снизить дальнейшее распространение ВИЧ-инфекции и ликвидировать передачу ВИЧ детям, Минздрав России разработал и реализует программы по увеличению охвата профилактикой АРВ-препаратами. Риск вертикальной передачи ВИЧ-инфекции от матери ребёнку снизился в Российской Федерации до 2%, следовательно, в 98% случаев от ВИЧ-инфицированных матерей рождаются здоровые дети.

Истории пациентов

Хоть в космос

Ярослава Медведева, 40 лет:

— У меня случилась как раз та история, которая не могла вроде как закончиться хорошо. Я много лет употребляла наркотики. И в 2010 г. приняла решение поменять свою жизнь. Мне тогда было 34 года. Узнала я о своём заболевании от врача-инфекциониста районной поликлиники, которая раньше меня лечила от гепатита. Она направила меня в центр СПИД. Выйдя из поликлиники, я разревелась. Шла по улице, и было такое ощущение, что у меня на лбу написано, что со мной, и все это понимают. Позвонила маме, она меня поддержала и успокоила. Встала на учёт в СПИД-центре, ездила на осмотры каждые полгода, но лечение мне пока не назначали. А в 2013 г. я попала на работу в НП «Е.В.А». Сейчас я координатор одного из проектов, учусь на 3-м курсе института психологии и социальной работы. Недавно вышла замуж за любимого человека. Сразу, как только познакомились, я призналась ему, что у меня ВИЧ-инфекция. Он сказал, что ему всё равно, потому что любит меня, мы умрём в один день и какая разница — какими. Но я начала принимать антиретровирусную терапию, потому что не могу допустить малейшей возможности его заражения. Всем, кто узнал подобный диагноз, хочу сказать: это не конец жизни. В нашей стране ВИЧ-инфекция с 2010 г.  исключена из списка смертельных заболеваний. Это обыкновенное хроническое вялотекущее заболевание. Если человек ходит к доктору, получает препараты, то живёт столько же, сколько человек без ВИЧ-инфекции. Если не знать, что у меня есть ВИЧ, то меня можно хоть в космос отправлять по всем остальным параметрам здоровья. 

Плюс на минус 

Анастасия Мокина, 30 лет:

— Я узнала про диагноз в 2010 г. За полгода до этого нашли ВИЧ-инфекцию у моего мужчины. Это было весьма неожиданно. Долго думали, откуда. Решили, что он мог заразиться, когда несколько лет назад делал татуировки у каких-то непонятных мастеров. Он пошёл вставать на учёт в СПИД-центр, я туда же — проверяться. Первый анализ ничего не показал. А через полгода он оказался положительным. Я тоже начала ходить на группы взаимопомощи, что мне очень помогло. Мы тогда поженились — болезнь нас сплотила. Хотя потом всё же расстались. Сейчас у меня ВИЧ-отрицательный молодой человек, мы с ним уже 4-й год вместе живём. Планируем ребёнка. Нет никаких причин относиться к ВИЧ-положительным, как к каким-то прокажённым, мы точно такие же люди, как и все. 

Счастье в детях

Елена Иванова, 29 лет, двое сыновей — 4 года и 1 год:

— Я встречалась с молодым человеком, который имел зависимость от наркотиков. Когда он однажды попал в больницу, наши общие знакомые сообщили мне, что у него обнаружен ВИЧ, поэтому мне  стоит провериться. Так я узнала, что тоже больна. В СПИД-центре познакомилась с таким же ВИЧ-положительным молодым человеком. Мы поженились, очень хотели детей. Когда узнала о беременности, была очень рада. В два года ребёнка сняли с учёта — он оказался совершенно здоров. Муж погиб от несчастного случая. Вышла замуж второй раз. Ещё в самом начале отношений рассказала ему о своём диагнозе (муж — ВИЧ-отрицательный), он отреагировал совершенно спокойно. Сейчас нашему ребёнку годик, и он тоже здоров. Занимаюсь компьютерным дизайном, организую группы поддержки для ВИЧ-положительных людей.

Смотрите также:

aif.ru

Сколько можно прожить с ВИЧ/СПИДом на терапии и без? Прогноз.

🔊 Прослушать пост

ВИЧ-позитивные люди живут все дольше и дольше. Уже сегодня есть твердая надежда, что многие люди, живущие с ВИЧ будут жить так же долго, как и те, у которых нет ВИЧ.

Исследования показывают, что у человека, живущего с ВИЧ, ожидаемая продолжительность жизни такая же как у ВИЧ-отрицательного человека — при условии, что ему своевременно поставили диагноз, у него хороший доступ к медицинской помощи и он строго соблюдает режим предписанного врачом лечения от ВИЧ.

Факторы влияющие на продолжительность жизни ВИЧ-инфицированного

Ряд факторов могут повлиять на продолжительность жизни ВИЧ-инфицированных, каждый из этих факторов по-разному влияет на жизнь и здоровье отдельных людей.

  • Доступ к эффективному лечению от ВИЧ и высококачественной медицинской помощи.
  • Как можно раннее начало лечения от ВИЧ после заражения, до того, как количество CD4-клеток упадёт до низкого уровня. Чем раньше врач поставит диагноз и начнет лечение от ВИЧ-инфекции, тем лучше будет здоровье пациента в долгосрочной перспективе.
  • Наличие в прошлом серьезных заболеваний, связанных с ВИЧ. Они могли возникнуть до того, как ВИЧ был диагностирован и/или до начала лечения от ВИЧ. Эти заболевания негативно влияют на продолжительность жизни.
  • Результаты лечения от ВИЧ спустя год. Исследования показывают, что ожидаемая продолжительность жизни выше у людей, которые хорошо отвечают на терапию в течение года после его начала, чем для людей у которых нет подобного. В частности, люди, чье количество CD4 достигает по крайней мере 350 клеток/мл и у которых вирусная нагрузка не обнаруживается в течение года, имеют очень хорошие долгосрочные перспективы.
  • Год постановки диагноза. Лечение от ВИЧ и медицинская помощь улучшились за эти годы. Ожидается, что люди, которым был поставлен диагноз в последние годы, будут иметь большую продолжительность жизни, чем люди, которым был поставлен диагноз давным-давно.
  • Сопутствующие болезни, такие как болезни сердца, заболевания печени и рак. Они чаще становятся причиной смерти, чем ВИЧ.
  • Потребление инъекционных наркотиков. Ожидаемая продолжительность жизни у людей с ВИЧ, употребляющих инъекционные наркотики, короче из-за передозировки наркотиков и бактериальных инфекций. Потребители инъекционных наркотиков несут урон как с точки зрения заболеваний, связанных с ВИЧ, так и не связанных с ВИЧ. Наиболее сильными факторами были плохая приверженность и сопутствующая инфекция гепатита С. В целом ожидаемая продолжительность жизни потребителей инъекционных наркотиков на 20 лет меньше, чем у всех других групп ВИЧ-инфицированных.
  • Доступ к эффективному лечению от ВИЧ и высококачественной медицинской помощи.
  • Число CD4 в начале лечения остается одним из самых сильных показателей продолжительности жизни. Если лечение начато поздно, несвоевременно, когда число CD4 ниже 200 клеток/мл, то человек уже мог потерять целых 15 лет жизни.
  • Курение. Курильщики с ВИЧ теряют больше лет жизни из-за курения, чем из-за ВИЧ. Фактически, риск смерти от курения вдвое выше среди курильщиков с ВИЧ и может сократить продолжительность жизни человека до 12 лет независимо от ВИЧ.
  • Раса и долголетие неразрывно связаны с ВИЧ. Согласно исследованию, проведенному Государственной школой здравоохранения Bloomberg, афроамериканцы с ВИЧ живут в среднем на 8,5 лет меньше, чем их белые сверстники.

Также важно учитывать факторы, которые влияют на продолжительность жизни каждого человека, независимо от того, есть ли у него ВИЧ или нет.

  • Социально-экономические условия. Существуют важные различия в ожидаемой продолжительности жизни в зависимости от того, где человек рос, его дохода, образования, социального положения и так далее. Исследование, проведенное в 2017 году в журнале HIV MedicineTrusted Source, показывает, что у человека с ВИЧ, живущего в стране с высоким уровнем дохода, добавится 43,3 года к ожидаемой продолжительности жизни, если ему поставят диагноз в возрасте 20 лет.
  • Пол. Женщины обычно живут дольше мужчин.
  • Образ жизни. Ожидаемая продолжительность жизни больше для людей, которые придерживаются сбалансированной диеты, физически активны, поддерживают нормальный вес, избегают чрезмерного употребления алкоголя или наркотиков и сохраняют социальные связи. Отказ от курения особенно важен для продолжительности жизни.

Как рассчитывается продолжительность жизни?

Ожидаемая продолжительность жизни — это среднее количество лет, которое человек может прожить.

Точнее, это среднее число лет, которое человек, проживающий в данном возрасте, должен прожить при учете текущих показателей смертности. Это оценка, которая рассчитывается для определённой группы людей с учетом текущей ситуации и прогнозирования ее на будущее.

Тем не менее, ВИЧ является относительно новым заболеванием, а лечение ВИЧ является быстро меняющейся, динамичной областью медицины. Поэтому трудно понять, будет ли нынешний опыт точным руководством к будущему.

В настоящее время существует большое количество людей, живущих с ВИЧ: им за двадцать, тридцать, сорок, пятьдесят и шестьдесят лет. Текущие показатели смертности очень низкие, что приводит к обнадеживающим показателям будущей продолжительности жизни. Но у нас очень мало опыта людей, живущих с ВИЧ, в возрасте от 70 до 80 лет, поэтому мы мало знаем о том, какое влияние ВИЧ может оказать в их дальнейшей жизни.

Кроме того, вероятно, что качество медицинской помощи для людей с ВИЧ, улучшится в будущем. ВИЧ-положительные будут получат больше пользы от улучшенных препаратов против ВИЧ, которые будут иметь меньше побочных эффектов, их будет легче принимать и которые более эффективны для подавления ВИЧ.

Эти препараты помогают снизить уровень ВИЧ в крови и замедлить повреждения, вызванные инфекцией, что помогает предотвратить переход ВИЧ-инфекции к СПИДу или 3 стадии ВИЧ-инфекции.

В 1980–1990-х годах антиретровирусная терапия начиналась как монотерапия, затем её заменили двойной терапией. Сейчас существует комбинированная антиретровирусная терапия, которая включает использование трех и более препаратов.

Существует несколько классов антиретровирусных препаратов, которые по-разному атакуют ВИЧ. Комбинированные препараты являются лекарствами первой линии лечения. Обычно в благополучных странах антиретровирусная терапия назначается как можно раньше после установления диагноза ВИЧ-инфекции.

Жизненный цикл ВИЧ (подробно) с точками воздействия антиретровирусных препаратов.Жизненный цикл ВИЧ (подробно) с точками воздействия антиретровирусных препаратов.

Исследователи Kaiser Permanente обнаружили, что ожидаемая продолжительность жизни людей, живущих с ВИЧ и получающих лечение, значительно увеличилась с 1996 года. С того времени были разработаны новые антиретровирусные препараты и добавлены к существующей антиретровирусной терапии, что привело к созданию высокоэффективных схем лечения ВИЧ-инфекции.

График снижения смертности, увеличения продолжительности жизни ВИЧ-инфицированных и ожидаемой их продолжительности жизни в сравнении со здоровыми.
Графики снижения смертности и увеличение продолжительности жизни ВИЧ-инфицированных и ожидаемой их продолжительности жизни в сравнении со здоровыми.Снижение смертности и увеличение продолжительности жизни ВИЧ-инфицированных, при стабильных показателях ВИЧ-отрицательных по годам и числу смертей на 100 000 чел. в год (линейный график). Ожидаемая продолжительность жизни 20-летних (точечный график). Изображение: Kaiser Permanente.

В 1996 году общая ожидаемая продолжительность жизни 20-летнего человека с ВИЧ составляла 39 лет. В 2011 году общая ожидаемая продолжительность жизни увеличилась примерно до 70 лет.

Коэффициент выживаемости для ВИЧ-позитивных людей также значительно улучшился с первых дней эпидемии ВИЧ. Например, исследователи, которые исследовали смертность ВИЧ-инфицированных швейцарцев, обнаружили, что 78% смертей в период с 1988 по 1995 год были вызваны по причине СПИДа. В период с 2005 по 2009 год этот показатель снизился до 15% (!!).

Исследование, проведенное в 2017 году в журнале AIDSTrusted Source, показало, что дополнительная ожидаемая продолжительность жизни людей с ВИЧ в возрасте 20 лет в эпоху ранней монотерапии составляла 11,8 года. Тем не менее, эта цифра выросла до 54,9 лет в нынешнюю эпоху комбинированной антиретровирусной терапии.

Улучшается понимание врачами того, как лучше всего предупредить и лечить сердечные заболевания, диабет, рак и другие заболевания у людей с ВИЧ, что также означает, что люди с ВИЧ могут жить дольше, чем предполагают наши текущие оценки.

Читая об ожидаемой продолжительности жизни, важно иметь в виду, что исследователи не всегда имеют доступ ко всей информации, которая имеет отношение к продолжительности жизни. Например, они могут не знать, насколько физически активными были люди, курили ли они или употребляли наркотики.

Хотя эти факторы оказывают большое влияние на здоровье, данные не позволяют получить точные оценки ожидаемой продолжительности жизни по каждому из них. Таким образом, существуют оценки в зависимости от возраста людей на момент постановки диагноза ВИЧ и количества CD4, но у нас нет оценок, учитывающих также их образ жизни и социальные факторы.

Важно помнить, что показатели ожидаемой продолжительности жизни являются средними. Уникальное сочетание обстоятельств в жизни каждого человека, включая здоровье, образ жизни и социальные условия, будет влиять на фактическое количество лет жизни человека. Это может быть больше или меньше среднего.

Какова ожидаемая продолжительность жизни ВИЧ-инфицированных, например в Великобритании?

В исследовании, опубликованном в 2014 году, рассматривались результаты более чем 20 000 взрослых ВИЧ-инфицированных, которые начали лечение ВИЧ-инфекции в Великобритании в период между 2000 и 2010 годами. Исследование не включало людей, употребляющих инъекционные наркотики, которые, как правило, имеют худшие результаты, чем другие люди, но включал широкий спектр других групп взрослых людей, живущих с ВИЧ.

Ключевым выводом было то, что люди, у которых был хороший начальный ответ на лечение ВИЧ, имели большую продолжительность жизни, чем люди в общей популяции.

График прогнозируемой продолжительность жизни ВИЧ+ мужчин в зависимости от продолжительности антиретровирусной терапии, количества CD4+ и вирусной нагрузки
Прогноз продолжительности жизни ВИЧ-инфицированных мужчин.Ожидаемая продолжительность жизни (ПЖ) ВИЧ+ мужчин в возрасте 35 лет при различной продолжительности антиретровирусной терапии в зависимости от текущего количества CD4+ клеток и вирусной нагрузки (ВН) в сравнении с общей популяцией. Изображение: Lippincott Williams & Wilkins

В частности, 35-летний мужчина с количеством клеток CD4 более 350 клеток/мл и неопределяемой вирусной нагрузкой (ниже 400 копий/мл) через год после начала лечения ВИЧ может ожидать, что он доживет до 81 года. Пожилой мужчина с такими же результатами после одного года лечения доживет до 83 лет. В тоже время в общей популяции мужчины этих возрастных групп должны были дожить до 77 и 78 лет.

График прогнозируемой продолжительность жизни ВИЧ+ женщин в зависимости от продолжительности антиретровирусной терапии, количества CD4+ и вирусной нагрузки
Прогноз продолжительности жизни ВИЧ-инфицированных женщин.Ожидаемая продолжительность жизни (ПЖ) ВИЧ+ женщин в возрасте 35 лет при различной продолжительности антиретровирусной терапии в зависимости от текущего количества CD4+ клеток и вирусной нагрузки (ВН) в сравнении с общей популяцией. Изображение: Lippincott Williams & Wilkins

35-летняя женщина и 50-летняя женщина с одинаковыми результатами могут прожить до 83 и 85 лет. Это сопоставимо с 82 и 83 годами в общей популяции.

У человека, живущего с ВИЧ, ожидаемая продолжительность жизни такая же, как и у ВИЧ-отрицательного человека — при условии, что ему своевременно поставили диагноз, у него есть хороший доступ к медицинской помощи и возможность пройти курс лечения от ВИЧ.

Для людей с количеством CD4 от 200 до 350 клеток/мл и неопределяемой вирусной нагрузкой через год после начала лечения ожидаемая продолжительность жизни была такой же, как у людей в общей популяции. Среди мужчин 35-летний и 50-летний могут прожить до 78 и 81 года соответственно. Среди женщин 35 и 50 летдо 81 и 83 лет соответственно.

Для людей, чей первоначальный ответ на лечение был не очень хорошим, ожидаемая продолжительность жизни была немного короче. Результаты были в целом схожи в каждом из следующих сценариев: число CD4 ниже 200 и неопределяемая вирусная нагрузка, число CD4 между 200 и 350 и определяемая вирусная нагрузка, и число CD4 выше 350 и определяемая вирусная нагрузка.

35-летний мужчина с любым из этих результатов может рассчитывать прожить до 70-72 лет. Предполагалось, что 50-летний мужчина доживет до 75-77 лет. Женщины того же возраста могут рассчитывать прожить на два года дольше, чем мужчины.

Несколько человек в исследовании имели неудовлетворительную начальную реакцию на лечение — через год их количество CD4 было ниже 200, и их вирусная нагрузка была определяемой. В этом случае 35-летний мужчина должен был дожить до 61 года, а 50-летний — до 69 лет. Ожидалось, что женщины того же возраста доживут до 64 и 71 года соответственно.

В эти дни в Великобритании очень немногие умирают от СПИДа. Когда смертельные случаи действительно имеют место, они обычно случаются в первый год после постановки диагноза и включают людей, которым был поставлен диагноз ВИЧ очень поздно, когда они уже были очень больны из-за ВИЧ. Во многих из этих случаев человек не посещал клинику, не лечился, не принимал препараты от ВИЧ или делал это нерегулярно.

Сколько можно прожить с ВИЧ без лечения?

У людей, которые заражены вирусом ВИЧ и не обращаются за лечением, обычно в течение 2–15 лет после заражения развивается 3-я стадия ВИЧ-инфекции, СПИД.

После постановки диагноза СПИД люди, которые не лечатся, обычно выживают в течение 3 лет. Если у человека, который не получает лечения от СПИДа, также развивается оппортунистическая болезнь, продолжительность его жизни падает до 1 года.

Заключение

При правильном лечении и уходе большинство людей, живущих с ВИЧ, будут иметь более или менее нормальную продолжительность жизни.

Фактически, наиболее важные причины смерти у людей, живущих с ВИЧ, в настоящее время весьма схожи с причинами смертности среди населения в целом: болезни сердца, болезни почек, заболевания печени, диабет, депрессия и рак.

Широкий спектр факторов влияет на риск сокращения жизни. Некоторые из них — это факторы, которые невозможно изменить, например, возраст, наследственные заболеваний или наличие ВИЧ.

Другие факторы риска можно изменить, например можно увеличить ожидаемую продолжительность жизни, не куря, будучи физически активными, придерживаясь сбалансированной диеты, поддерживая нормальный вес, избегая чрезмерного употребления алкоголя или употребления наркотиков и поддерживая тесные социальные связи.

Читать ещё личные истории ВИЧ-инфицированных:

Использованные источники

  1. Friedman, S.; Cooper, H.; and Osborne, A. Structural and Social Contexts of HIV Risk Among African Americans. American Journal of Public Health. 2009;99(6):1002-8. DOI: 10.2105/AJPH.2008.140327.
  2. Hasse, B.; Ledergerber, B.; Furrer, H.; et al. Morbidity and Aging in HIV-Infected Persons: The Swiss HIV Cohort Study. Clinical Infectious Diseases. 2011;53(11):1130-39. DOI: 10.1093/cid/cir626.
  3. Helleberg, M.; Afzal, S; Kronborg, G. et al. Mortality attributable to smoking among HIV-1-infected individuals: a nationwide, population-based cohort study. Clinical Infectious Diseases. Март 2013; 56(5):727-34. DOI: 10.1093/cid/cis933.
  4. Hogg, R.; Althoff, K.; Samji, H. et al. Increases in life expectancy among treated HIV-positive individuals in the United States and Canada, 2000-2007. 7th International AIDS Society (IAS) Conference on Pathogenesis, Treatment, and Prevention. Kuala Lumpur, Malaysia. June 30-July 3, 2013; abstract TUPE260.
  5. Murray, M.; Hogg, R.; Lima, V.; et al. The Effect of Injecting Drug Use History on Disease Progression and Death Among HIV-positive Individuals Initiating Combination Antiretroviral Therapy. HIV Medicine. February 2012; 13(2):89-97. DOI: 10.1111/j.1468-1293.2011.00940.x.

Ещё можно почитать:

spid-vich-zppp.ru

6 различных судеб ВИЧ-инфицированных [личные истории]

🔊 Прослушать пост

С тех пор как 30 лет назад первый случай ВИЧ-инфекции был зарегистрирован в Великобритании, жизнь людей с ВИЧ резко изменилась. Давайте прочитаем шесть удивительных реальных историй начиная от выживших ВИЧ-инфицированных в эпидемии 1980-х годов до недавно узнавшей о своём диагнозе 60-летней матери.

Если у тебя есть ВИЧ, пусть эти свидетельства ободрят тебя, если ты боишься заразиться ВИЧ, то пусть эти истории помогут тебе увидеть реальную жизнь ВИЧ-положительного, что не всё так страшно и более взвешено относится к ВИЧ-инфекции, не паниковать и не фобить без причины.

Джонатан Блейк, 65

Живет в Лондоне со своим партнером. Он был одним из первых людей с диагнозом ВИЧ-инфекция в Великобритании.

Джонатан Блейк выживший от ВИЧ.«Я не знаю, как я выжил»: Джонатан Блейк у себя дома в Лондоне. Фотография: Антонио Олмос для Observer.

Единственное, что удержало меня от совершения самоубийства, как не абсурдно это звучит — мысль от том, что кто-то будет убирать бардак в моей комнате, эта мысль была невыносима для меня в тот момент, но интересно, что именно она удержала меня от трагедии. Это был в 1982 году, я был у моего врача с такими опухшими железами, что они болели даже, когда я кому-то пожимал руку.

Анализ показали, что у меня HTLV3 (первоначальное название ВИЧ). В то время из США поступали все эти тревожные новости о загадочной болезни — о том, что это ВИЧ-инфекция — ужасная и смертельная болезнь. Если я не могу покончить с собой, подумал я, значит я лучше покончу с этим вирусом.

Врачи хотели посадить меня на АЗТ. Позже выяснилось, что АЗТ — неэффективный препарат для химиотерапии. Я отказался от него, т.к. я не доверял фармацевтическим компаниям… и всё еще не доверяю.

Но, возможно что, отказ от АЗТ спас мою жизнь. Я видел, как умирало очень много людей — как и от ВИЧ, так и от наркотиков. В глубине моего сознания всё время стучало: «Какая разница, я все равно скоро умру». Но я победил себя и живу дальше.

Вскоре, после постановки диагноза, я встретился со своим партнером Найджелом. Затем связался с организацией людей с нетрадиционной половой ориентацией. Я думал, что история о том, что мы делали, собирая деньги для шахтерских семей Уэльса, похоронена. Но фильм об этом («Прайд«), вышел в прошлом году. Мне нравится, как показан мой персонаж [его играет Доминик Уэст]: он не жертва и не трагичник: «ВИЧ — это просто часть того, кем он является».

До 1996 года я обходился без лекарств, а затем пробовал разные схемы, пока не нашел ту, на которой я сейчас. Мое здоровье неидеальное, но с того времени прошло уже 30 лет, и я жив до сих пор! Я не знаю, как я выжил. Самое смешное, что мне нисколько не скучно в моей жизни с ВИЧ, у меня постоянно куча удивительных приключений!

Лиззи Джордан, 33

Диагноз ВИЧ-инфекции был поставлен в 2006 году. Проживает со своей 10-летней дочерью.

Джонатан Блейк выживший от ВИЧ.Моим единственным ориентиром был Марк Фаулер в «EastEnders»: Лиззи Джордан. Фотография: Антонио Олмос для Observer.

Я сожительствовала с моим партнером Бенджи уже четыре года, а нашей дочери Джей было всего 13 месяцев. Однажды Бенджи пришел домой, чувствуя себя очень плохо. Мы думали, что это просто синусит, но через четыре дня он умер.

Я никогда не сталкивалась с негативом, стигмой. Я считаю, это отчасти потому, что я всегда открыта перед людьми по поводу своего ВИЧ-статуса.

Посмертный осмотр показал, что у него было что-то, разрушевшее его иммунную систему. Это что-то был ВИЧ. Вскоре меня обследовали — как и Джей, которую я все еще кормила грудью. Ее результат был отрицательным. Мой был положительным. В тот момент я была в шоке. Моим единственным ориентиром был Марк Фаулер в EastEnders (Жители Ист-Энда, Фаулер — вымышленный персонаж в британской мыльной опере). Но я мать, и мне нужно было думать о Джей, поэтому я обязана была жить дальше.

Хотя моей первой мыслью было скрыть мой диагноз от всех, но я понимала, что есть женщины, с которыми Бенджи спал до меня, и которые должны знать, что они могли заразиться ВИЧ. Поэтому я решила быть максимально открытой, по возможности не скрывать свой диагноз. Это тяжело вспоминать, но его семья отказалась верить, что у него был СПИДа. Некоторые из них даже обвиняли меня, что это я его заразила.

Это было восемь лет назад. Сегодня я счастлива, чувствую себя здоровой и у меня нет ни одного симптома ВИЧ-инфекции. Я начала принимать лекарства в прошлом году, и это всего лишь одна таблетка в день.

Джей сейчас 10, и я рассказала ей соответствующие её возрасту вещи. Мы начали с простого: «У мамы в крови жуки». Теперь она понимает намного больше.

Я никогда не сталкивалась с негативом, что, я думаю, отчасти потому, что я не скрываю свой ВИЧ-статус. Я встречалась с другими ВИЧ-позитивными людьми, но недавно встретила через Твиттер ВИЧ-отрицательного человека.

В моем профиле написано, что я пишу для «плохого» журнала, но я должна была проверить, что он понимает, что это значит. Он прошёл проверку, он знает кто я. Это такое облегчение, когда для людей не имеет значения есть у тебя ВИЧ или нет, но впереди еще много работы в этом направлении по преодолению стигмы.

Стив Крафтман, 58

Живет в Уэльсе. У него обнаружили ВИЧ в 1987 году.

Джонатан Блейк выживший от ВИЧ.«Я испытал много горя»: Стив Крафтман. Фотография: Антонио Олмос для Observer.

На мой взгляд, существует три лица эпидемии:

  • вновь выявленные ВИЧ-инфицированные, которые намерены вести нормальную жизнь, соблюдать все предписания врача, заботиться о своём здоровье;
  • те, кто сохранил своё здоровье с первых дней — 80-х и 90-х годов;
  • и есть такие люди, как я, которые выжили, но с большим количеством проблем со здоровьем.

Тогда нам давали максимум пять лет жизни. Я справился, но у меня много проблем со здоровьем, в основном из-за лекарств, которые я принимал. У меня остеопения* [стадия до остеопороза] в лодыжках и бедрах, что означает, что когда я катаясь на мотоцикле, то я очень боюсь, что упаду и мои кости поломаются.

*Остеопения — это физиологическое состояние, характеризующееся пониженной плотностью костной ткани, что приводит к ослаблению костей и повышенному риску переломов. 

Никто не виноват в этих осложнениях — врачи не знали, с чем имеют дело, а лекарства имели очень много побочных эффектов. Можно сказать, что я упал с дерева побочных эффектов и пока летел ударился о каждую ветку.

Я испытал много горя, потерял много друзей и любовников. Это не легко и мне очень одиноко. В Америке они придумали название моему состоянию: синдром выжившего при СПИДе — немного похожий на ПТСР*. Я все еще жив, хотя прошло уже почти 30 лет. Я крепкий орешек? На самом деле, нет. Я думаю, что мне просто повезло.

*Посттравматический синдром или посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР) представляет собой целостный комплекс симптомов нарушения психической деятельности, возникший в результате единоразового или повторяющегося внешнего сверхсильного травмирующего воздействия на психику человека (насилие, постоянное нервное перенапряжение, связанное со страхом, унижением, сопереживанием страданиям окружающих, военным действиям, природным катаклизмам и т.п.).

Я испытал на своей шкуре много последствий предубеждений за эти годы. Я жил в Бристоле 10 лет назад со своим партнёром Джоном. На нас кричали и оскорбляли, кто-то разбили нам машину. Полиция посоветовала нам не преследовать его — они сказали, что нам лучше идти дальше. Мы обосновались в крошечной деревне в Уэльсе, где нас приняли лучше, чем в городе. Джон умер там от СПИДа в 2007 году.

Я не скрываю свой статус от окружающих. Недавно на приеме в больницу доктор спросил, скрываю ли я, что у меня СПИД? Я обернулся и показал ей знак «биологической опасности», который я вытатуировал себе на шее в прошлом году. «Я понимаю, что ответ «нет»», — сказала она.

Знак биологической опасности ВИЧ.Знак биологической опасности. Изображение: florenceinferno.com.

Мэтью Ходсон, 47

Живет в Лондоне с «мужем». ВИЧ выявлен 1998 году.

Знак биологической опасности ВИЧ.«Если я не могу быть откровенным о том, что у меня есть ВИЧ, то кто может?»: Мэтью Ходсон. Фотография: Антонио Олмос для Observer.

Я проверился на ВИЧ в 1998 году после того, как на Международной конференции по СПИДу в Ванкувере сообщили об эффективности комбинированной терапии. Думаю, что причина почему я там оказался была в том, что мне нужно было точно знать, что уже есть какой-то рабочий вариант лечения, прежде чем оно понадобится мне самому. И я был прав…

Тогда говорили, что ВИЧ может забрать у человека пять или десять лет жизни. Теперь продолжительность жизни ВИЧ-инфицированного человека не отличается от неинфицированного: теперь это называется «изменение жизни», а не «ограничение жизни».

Я принял это очень близко к сердцу, даже на какое-то время перестал вступать в половые отношения, я чувствовал себя грязным и больным. Но у каждого своя судьба. И после того, как я представил себе все наихудшие сценарии, особенно о том, что я не смогу дожить даже до 50 лет, я взял себя в руки.

Я часто общаюсь с молодыми людьми, которым недавно поставили диагноз. Они думают, что теряют всё и себя в том числе, как Том Хэнкс в фильме «Филадельфия».

Начинать новые отношения было очень сложно. У меня есть куча других положительных сторон, чем положительный тест на ВИЧ, но я вижу, что для некоторых людей это чуть ли не жизненно важно: есть у меня ВИЧ или нет.

К счастью, сейчас я «женат», поэтому мне не нужно беспокоиться о раскрытии диагноза. Если бы я был холост, то я бы сразу сказал человеку, что я ВИЧ+.

У меня есть работа, я в безопасности и мне комфортно — если я не могу заранее об этом рассказать, то кто тогда может? В некотором смысле, это моя ответственность.

В рамках своей работы руководителя благотворительной организации GMFA по охране здоровья особенных мужчин, я часто общаюсь с молодыми людьми, которым недавно поставили диагноз. Они думают, что теряют всё и себя в том числе, как Том Хэнкс в фильме «Филадельфия».

Нам нужно помнить, что все эти образы теперь являются частью истории, но все еще очень много негативной информации вокруг этой темы. Это связано с тем, что ВИЧ в основном передается половым путем, и часто он поражает особенных мужчин.

В этой стране (Великобритании) все еще остаются остатки глубоко гомофобных настроений. Они больше не являются преобладающими, но их трудно полностью заглушить.

Страшно оглядываться назад. Если бы Вы были молодым особенным мужчиной в середине 80-х, Вы бы понесли потери, сравнимые с теми, кто пережил Первую мировую войну. Я знал 30 человек, которые умерли в этот период, но многие другие парни знали гораздо больше таких.

Джо Джош, 66

Живет в Рейгейте. Диагноз поставлен в 2008 году. Есть дочь 25-ти лет.

Знак биологической опасности ВИЧ.«Я стала своего рода пин-ап моделью для темы старения с ВИЧ»: Джо Джош. Фотография: Антонио Олмос для Observer.

Наличие ВИЧ-инфекции рисует определенные ассоциации в сознании людей. Большинство случаев заражения происходит через незащищенное соитие, и для многих людей это означает, что в этом есть что-то противное.

Я ненавижу слово «раскрытие» (диагноза). Я не чувствую, что должна «раскрывать», если я не хочу. Я не говорила о своём диагнозе дочери, пока сама не смирилась с этим. В то время ей было 18 лет, и я была в шоке. Это заняло пару лет, чтобы принять ситуацию. Начнем с того, что Вы мало знаете о ВИЧ, насколько сегодня намного лучше лекарства, чем раньше. Тогда Вы начинаете понимать, что все будет хорошо.

Я просто не подхожу на роль ВИЧ-инфицированной: женщина, 60 лет, средний класс. Некоторые люди моего класса не могут смириться с ВИЧ: «мы же не наркопотребители».

Я совершила каминг-аут (раскрыла диагноз) на BBC News, где я выступала как представитель благотворительной организации по ВИЧ «Body & Soul». После этого мой телефон не переставал звонить.

Мои друзья поддержали меня, но черезчур эмоционально. Многие из них загробным голосом говорили мне, что я очень смелая. «Нет, правда, я в порядке», — отвечала я и иногда в ответ была только гробовая тишина.

Я просто не имела права иметь ВИЧ: женщина, 60 лет, средний класс. Некоторые люди не могут справиться с этим. Мне пока не нужны лекарства, и иногда я чувствую себя обманщицей. Я стала своего рода пин-ап моделью для темы старения с ВИЧ.

Я не говорю о том, как я заразилась. Это начинает становиться чем-то вроде мыльной оперы, и я больше заинтересована в том, чтобы быть открытой о том как жить с ВИЧ, а не о том, как я его получила. Это единственный способ изменить отношение людей к ВИЧ-положительным.

Бекки Митчелл, 40

С ВИЧ живёт с 2012 года. Проживает в Бристоле.

Знак биологической опасности ВИЧ.«В этом нет ничего постыдного. Только раз пересеклась с каким-то эгоистичным нехорошим парнем».: Бекки Митчелл. Фотография: Антонио Олмос для Observer.

Я не могу сказать, что была в особом восторге, когда мне сообщили о диагнозе, но я и не была обескуражена этой информацией. В рамках своей работы в Агентстве по охране окружающей среды я видел много ВИЧ-инфицированных, например нашего бывшего председателя лорда Криса Смита, известного ВИЧ-позитивного человека. Он всегда казался таким активным. Я подумала: может быть, в наше время не всё так плохо.

Я сдала анализ на ВИЧ после того, как узнала, что мой партнер был ВИЧ-положительным. Он решил не говорить мне об этом. Поэтому это было концом наших отношений. У меня не было никаких симптомов, и я на самом деле была инфицирована только два или три месяца назад.

Количество моих CD4 [белых кровяных клеток, которые борются с инфекцией] все еще на безопасном уровне. На этой стадии обычно не назначают препараты, но я вызвалась для участия в клиническом исследовании, где требовались люди с хорошим числом CD4 и низким уровнем вируса, поэтому я принимаю одну таблетку в день.

Из-за приёма лекарств и того, что я очень хорошо слежу за своим состоянием, мое здоровье в полном порядке. Правда сейчас я более осторожна: раньше я слишком много требовала от себя, когда занималась спортом, теперь я позволяю себе расслабиться.

Быть открытой о своем ВИЧ-статусе действительно важно для меня. В этом нет ничего постыдного. Я нормальная женщина — я не сделала ничего плохого. Только раз пересеклась с каким-то эгоистичным нехорошим парнем.

Это может случиться с кем угодно, и я хочу, чтобы люди это понимали. Единственно, где я столкнулась со стигмой (клеймом, ярлыком) это в системе здравоохранения. Я попал в аварию на велосипеде, и молодой доктор спросил в присутствии моей матери, была ли я внутривенной наркоманкой. Я была в шоке! Это просто невежество, отсутствие образования и врачебной этики.

Физически я не ощущаю ВИЧ, но ВИЧ стал тревожным звоночком в моей жизни. Я чувствую, что возможно мне недолго осталось жить, поэтому я не хочу тратить время на мелочи, а хочу наслаждаться оставшимся временем и делать что-то поистине важное.

Источник: Guardian.

Дополнительно почитать:

Ещё можно почитать:

spid-vich-zppp.ru

«Сколько живут люди с ВИЧ, принимая терапию?» – Яндекс.Знатоки

Если коротко, то принимая современные препараты против ВИЧ (АРВТ — антиретровирусная терапия) продолжительность жизни ВИЧ-инфицированного будет примерно такой же, как если бы у него не было бы никакого ВИЧ.

Чем раньше будет обнаружен ВИЧ у человека и правильно назначена АРВТ, тем меньше будет вреда для организма от ВИЧ, тем больше и лучше проживёт человек больной ВИЧ-инфекцией и у него не наступит СПИД.

Дополнительно: Сколько можно прожить с ВИЧ/СПИДом на терапии и без? Прогноз.

Пока уровень CD4 у ВИЧ-инфицированного (далее ВИЧ+) сохраняется выше 200 клеток/мм3, риск большинства осложнений от ВИЧ очень низкий. При более высоких уровнях CD4 — выше 350, или 500, или 700 — риск становится еще ниже. Хотя риск возникновения некоторых проблем со здоровьем у ВИЧ-позитивных людей несколько выше, чем у ВИЧ-отрицательных, но эти риски также можно снизить с помощью АРВТ.

Если ВИЧ+ продолжает принимать лекарства в соответствии с назначением квалифицированного врача и не пропускает или не нарушает режим приёма препаратов, то риск возникновения проблем со здоровьем у ВИЧ+ в будущем будет очень низким.

Тем не менее, так же, как и люди без ВИЧ могут болеть, то вести здоровый образ жизни для снижения этих рисков также очень важно и для ВИЧ+. Например, поддержание умственной и физической активности, соблюдение сбалансированной диеты, правильный режим труда и отдыха, отказ от курения, употребления алкоголя, наркотиков и т.д.

Несмотря на то, что вылечить ВИЧ сложно, но иметь полноценную жизнь с ВИЧ вполне возможно, если принимать правильно назначенную квалифицированным врачом терапию.

Читать подробно: Возможности излечения от ВИЧ-инфекции.

yandex.ru

Отправить ответ

avatar
  Подписаться  
Уведомление о